財團法人罕見疾病基金會

訪客留言版

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1.請問這次五月天公益演唱會路人 [ 2014/07/08 ]

請問這次五月天公益演唱會不知道協會有公關票可以提供給病友嗎謝謝


【回應1.】網站管理員 [ 2014/07/10 ] 您好，感謝您對本會活動消息的關心本次五月天「2014 Just Love It」演唱會要將門票所得全數捐出給包含罕見疾病基金會在內等4個公益單位目前主辦單位無公關票券贈與本會還是歡迎喜歡五月天樂團的您可以行動支持觀賞演唱會，與五月天一起關懷罕病喔！

2.不用物品捐贈 terence [ 2014/07/07 ]

辛苦了
我家有一些物品想捐貴協会、
①成人紙尿褲。布１箱
②病床用餐桌・有輪子的
③洗腎病人用栄養品　約半箱
若需要照相我可傳給貴協会。

【回應1.】網站管理員 [ 2014/07/10 ]
Terence您好
很謝謝您的愛心捐物，然想先行瞭解成人紙尿褲的尺寸，才好媒合有需求之病友。
另外針對洗腎病人營養品，建議您可以提供給醫院之洗腎中心，讓此營養品能有效使用
需要的病人身上。若有其他疑問，也歡迎您與本會病患服務組范組長（分機161）聯繫
祝平安！

3.補資料螞蟻 [ 2014/07/05 ]

請問不知道我補寄資料給你們有收到嗎？


【回應1.】網站管理員 [ 2014/07/10 ] 螞蟻您好經查詢您寄過來的資料已經收到了，未來將由張社工（分機166）與您聯繫。謝謝您的留言！祝平安！

4.神經好痛灰灰 [ 2014/06/16 ]

請問神經痛真的沒藥醫了嗎.......

威爾森氏症~台東(灰灰)~留


【回應1.】管理員 [ 2014/06/26 ] 灰灰您好, 一直以來我們知道受到您深受疾病疼痛的困擾已久，且已影響了您的生活品質與心情。但是目前並無有效治療神經疼痛的醫療方式，基金會的社工會持續與您聯繫並關懷。我們跟灰灰一樣殷切的期盼能盡早找出改善您疼痛的治療方式。謝謝您的留言

5.電動床捐贈 Harmony [ 2014/05/29 ]

您好，想請問貴基金會有接受電動床捐贈嗎？
去年年底家裡買了一電動床，現在也還滿新的！不知道能不能提供貴基金會中給需要的人使用呢？
謝謝

【回應1.】網站管理員 [ 2014/06/10 ]
Harmony您好:

感謝您對罕見疾病病友的關心，經過這幾天的詢問及媒合後，
目前並無個案有提出需求，非常感謝您的好意，
為了使捐物能夠讓更需要的人來使用，建議您也可以將電動床捐贈給各地之輔具中心，
讓其他障別之病友也可以獲得您的幫助！謝謝您！

感謝您的留言

6.0 致宇 [ 2014/05/29 ]

您好,
我昨天進行捐款（線上信用卡）, 可是沒看到下面這個選項：
「年度捐款收據+捐贈扣除額電子化單據」
想請問, 在我已經成功完成捐款的情況下, 我仍然有機會選擇「年度捐款收據+捐贈扣除額電子化單據」嗎?


【回應1.】網站管理員 [ 2014/05/30 ] 致宇您好：請於線上信用卡捐款時，務必填寫捐款收據抬頭開立者之身分證字號，即可得到「單次捐款收據+捐贈扣除額電子化單據」。若您當時未填身分證號，請來電02-25210717*112或168告知。感謝您對罕病病友的協助與支持。敬祝平安喜樂吉祥如意行政管理室

7.腦血管動靜脈畸形蜜兒 [ 2014/05/25 ]

您好,我是這方面的患者,經醫師診斷確定為腦血管靜脈畸形的患者
現在在雙和接受治療,但是一直找不到有相關方面的資料
不知道這算不算是罕見疾病,有沒有相關團體可以協助呢?


【回應1.】 nacolulu [ 2015/06/05 ] 蜜兒您好，我查看衛生署公告的罕見疾病，未看到此病的關鍵字列於其中。不過，我有一名吳姓友人剛動完手術，想找同病患者分享及交流生活點滴。請問：您願意與其交換心得嗎？～以上，祝安康～

8.我要捐款筱葵 [ 2014/05/24 ]

你好~
我要捐款.請寄郵局扣款申請書.
收件人:蔡佳芬
住址:台南市安南區海中街121巷100弄16號
電話:0989-872745
謝謝

ps:請問可以使用小孩的存簿扣繳嗎??

【回應1.】網站管理員 [ 2014/05/28 ]
筱葵，您好：

您可以使用家人的存簿扣繳，並指定捐款收據開立抬頭人姓名。附上抬頭身分證號，除紙本收據外，次年亦可為您傳送國稅局。

感謝您對罕病病友的支持與協助，即刻為您郵寄郵局轉帳捐款授權書，填妥後請以正本郵寄回本會。

敬祝平安喜樂吉祥如意

行政管理室

9.請補寄捐款證明何明中 [ 2014/05/20 ]

您好：我沒有收到捐款收據，可否請mail　給我或傳真給我(03-3809742)，謝謝！


【回應1.】 am14 [ 2014/05/21 ] 將於今日下午以掛號寄出為您補發的102年捐款證明，請查收。感謝您對罕病病友的協助與支持。

10.愛迪森氏症屬國家公告的罕見疾病嗎海龜 [ 2014/05/11 ]

如題。進一步請教有相關此病症的社服機構或社團嗎，我小孩五歲被判定此病症，要終生補充皮質醇，我想尋求其他可能治癒的方法，望請貴單位協助。感恩。

【回應1.】網站管理員 [ 2014/05/21 ]
海龜您好:
據了解目前愛迪森氏症不是政府公告的罕見疾病，
疾病採症狀治療並搭配可體松的補充，經查詢目前並未有相關病友團體的組成。
若小朋友除愛迪森氏症的診斷之外，檢測血液中非常長鏈飽和性脂肪酸(very long-chain fatty acids; VLCFA)的數值亦有異常，便有可能是腎上腺腦白質失養症( Adrenoleukodystrophy )的患者。
因腎上腺腦白質失養症其中一個型別會因腎上腺功能異常而呈現類似愛迪森氏症的臨床症狀，此時建議醫學中心的遺傳科就醫，及早診斷及早治療。
謝謝您的留言。

醫療服務組

11.貓哭症小Q媽 [ 2014/05/02 ]

我的寶寶目前1個多月，被醫生診斷為貓哭症，由於吞嚥困難，喝奶都是用鼻胃管灌食，想請問這類的病症有無成立相關的團體，我想請教同樣是罹患貓哭症小孩的媽媽有關照顧上及後續應該如何早期療育的問題。

【回應1.】網站管理員 [ 2014/05/06 ]
小Q媽您好
每一個媽媽一定都希望自己的寶寶吸收營養，健康成長，
因此對於吞嚥上及早期療育的照顧問題，您一定希望獲得這一方面的解惑。
然，目前有關貓哭症之服務，雖本會陸續有間接協助此病類的家長，
但擔心本會專業度不足，協助有限，多轉由其他早療機構協助，
因此建議您可以向各區早療中心聯繫，
協助評估寶寶的發育狀況及復健資訊提供。謝謝您的留言！
祝平安

12.KTS患者 KTS患者 [ 2014/04/19 ]

想請問本身是KTS患者，因為從小此病因到處看了許多家醫院，下肢的腫脹越是厲害到近期的走路影響，想請問關於此病的醫療資訊是否能有效的治療。
另外想請問若關於此症是否能申請殘障手冊呢

【回應1.】網站管理員 [ 2014/04/25 ]
KTS患者,您好:
關於先天性靜脈畸形骨肥大症候群(Klippel-Trenaunay syndrome;KTS)可能有靜脈畸形的問題，建議可以進行切除或結紮異常血管的手術；但多數醫療機構可能擔心感染、淋巴滲漏及皮膚損傷的併發症，而不建議血管手術的進行。因此實際施行狀況，須視您的的個別狀況，及其主治的醫療團隊的評估。除手術外，宜定期接受醫療團隊的評估，以追蹤病變的程度，而適時的提供治療。

目前身心障礙手冊的申請，是需要先到區公所填寫申請鑑定表，再到醫院進行鑑定。

因此您可以在原鑑定醫院（非一般診所）向您的主治醫師說明您要申請身障手冊，醫師及相關團隊會協助您進行整體身障鑑定。

目前本會服務的病友中，是有人有取得身障手冊的。
不過仍要提醒您，手冊的障別程度還是會依您的疾病狀況來做判定喔。

若您還未加入本會，歡迎至http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_a下載入會申請表填妥郵寄(104台北市中山區長春路20號6樓)或E-MAIL（ps06@tfrd.org.tw）至本會病患服務組即可。

謝謝您的留言。

13.0 mac [ 2014/04/18 ]

請問我4/5號有用7-11ibon依姜俊毅的名義捐款的捐款2000 請問收據何時可以收到.謝謝

【回應1.】網站管理員 [ 2014/04/22 ]
mac您好，
首先感謝您的捐款，
因為ibon每半個月彙總一次捐款明細給我們對帳
要待對完帳、確認款項匯入才能開立捐款收據
所以捐款到收到收據會有一些時間差，尚請您見諒
您捐的款項2000元我們確實已經收到
會於4/22寄出姜先生的捐款收據
煩請您查收
若有疑問可來電02-25210717分機112 行政管理室鄭小姐
謝謝您的留言，祝平安

14.0 灰灰 [ 2014/04/16 ]

我是威爾森氏症患者.在台東馬階看了17年了.2~3年前開始因神經€麻

到現今會刺痛. 好痛~ 好痛

現在的灰灰~真的真的很無助~好無助......................................(我已同意~捐大體)

【回應1.】網站管理員 [ 2014/04/17 ]
灰灰您好,
從您的留言或來電，我們知道受到您深受疾病疼痛的困擾已久，且已影響了您的生活品質與心情。雖然目前確實還找不到引起您疼痛的原因或治癒您的疼痛，但相關福利資源或諮詢，基金會的社工仍會持續與您聯繫並關懷。我們跟灰灰一樣殷切的期盼能盡早找出改善您疼痛的治療方式。
謝謝您的留言

15.0 爱生活 [ 2014/04/05 ]

我是大陆江苏省的两个孩子的妈妈的，而且我的两个孩子都是HoFH，我的第一个孩子今年11周岁，于2005年测TC为20点多，LDL19点多，被确珍为同合子型高胆固醇血症，现吃药治疗，LDL为15左右。第二个孩子现在11个月，测血脂胆固醇为23点多，也应为同合子型的，现在已经在眼角发现黄色瘤。我是通过很多努力才找到您这个组织的，我希望在您这儿能得到帮助，有方法救我的两个孩子。我已经下载了申请表格，填写好了就发给您。有很多国际上的治疗方法我们得不到信息，也希望能得到帮助。

【回應1.】網站管理員 [ 2014/04/21 ]
愛生活媽媽您好：
從您的留言中可以感受到您對孩子的關愛，
這個疾病在台灣也相當罕見，資訊並不多，
疾病資訊可參考同合子家族性高膽固醇血症疾病資料
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/120
我們會陸續新增此疾病資訊，歡迎您常至本會網站瀏覽。
另由於本會所舉辦的活動多在台灣舉辦，可能無法提供給您。
謝謝您的留言，祝平安。

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