財團法人罕見疾病基金會

訪客留言版

本留言板所刊登之留言內容，純屬留言者之個人言論，不代表本會之立場。訪客若有問題，歡迎透過Email：rp04@tfrd.org.tw 留言，謝謝！

1.求求你們阿維 [ 2015/08/24 ]

能不能請你們幫助我，我們以經不知道要甚麼辦才好了
想想你們快速的連絡我0988984524這也是我的line，求求你們拜託你們幫助我們

2.請問hyperekplexia是屬於罕見疾病嗎? 珍珠 [ 2015/08/18 ]

我的寶寶今年5月被醫生判斷出是hyperekplexia，
不知道這個符合罕見疾病的認定嗎?

【回應1.】網站管理員 [ 2015/08/19 ]
珍珠您好:
經查詢hyperekplexia目前非政府的公告罕見疾病，其盛行率不明。
根據「罕見疾病防治及藥物法」第三條規定：罕見疾病係指盛行率萬分之一以下，且經罕病審議委員會認定者。
您可透過您的醫師或診療醫院向行政院衛生署國民健康局提出審議申請，便可以新增hyperekplexia為公告罕見疾病。
若您有其他問題還來電本會醫療服務組02-25210717分機151-154
醫療服務組敬上

3.關於伍佰拍廣告穿的T-shirt minchieh [ 2015/08/17 ]

您好:
老實說我喜歡伍佰老師，也想贊助他代言的公益活動
請問伍佰老師拍逛告和小朋友穿一樣的那件衣服有在義賣嗎?
謝謝


【回應1.】網站管理員 [ 2015/08/19 ] Minchieh您好：感謝您的熱心公益伍佰老師穿的這件馬來貘公益衫原本是有滿額贈的活動但因為民眾熱烈支持該活動已經圓滿結束囉謝謝您的留言

4.請問一下 sonben [ 2015/08/07 ]

我妹的女兒被檢查出壞有纖維性脂肪瘤
從一出生右邊就沒有長出頭髮
眼睛有有點斜視
腳也有點怪怪的
真不知有那裏的醫生有治這種病阿
成大醫生有說她頭上有個水瘤
只需一年檢查一次
現在已經五歲了
想問一下有哪個醫生有看這種病阿

【回應1.】網站管理員 [ 2015/08/11 ]

從您的留言中小朋友似乎有多方面的問題也還沒有取得診斷，

但疾病的治療方式還是需要從病人本身的症狀或診斷做評估，

您可以考慮與小朋友的主治醫師討論有無積極的治療方法，

或是到醫學中心的遺傳科作疾病的諮詢。

相關就醫資訊可參考本會網站服務專區>醫療服務>遺傳諮詢http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/2

如果可以，歡迎你主動與本會醫療服務組聯繫，看是否能夠提供比較適切的回答及幫助。
本會醫療服務組：(02)2521-0717 轉分機151~155

醫療服務組敬上

5.罕病blog是否該整理一下了 william [ 2015/08/02 ]

無名已經關有點久了
罕病blog是否該整理一下了
都是無效連結了 QQ

另外中部病友旅遊不是說七月下旬會通知?怎麼都八月了還沒公布呢

然後驗證碼的顏色跟背景實在不好分辨很難留言

【回應1.】網站管理員 [ 2015/08/11 ]

william您好

1. 關於罕見blog連結，已經進行整理及確認連結，感謝您的熱心提醒，歡迎您多加使用。

2. 本次中部病友旅遊報名人數較為踴躍，需較多的時間處理及通知，上上週已經開始進行電話通知了，抱歉讓您久等了。

3. 關於驗證碼的問題，已請工程師進行顏色更換，如仍有難以辨識的問題，再麻煩您告知，謝謝您的留言。

6.走路失衡與頭髮全白的患者是否為罕見疾病 SCA患者 [ 2015/07/31 ]

詢問一下走路失衡與頭髮全白的43歲患者是否為罕見疾病? 症狀如下：
1.走路有喝醉酒的感覺(眩暈)。

6.白天昏昏沈沈（倦怠），晚上有些失眠現象。


【回應1.】網站管理員 [ 2015/08/03 ] 您好如果可以，歡迎你主動與本會醫療服務組聯繫，看是否能夠提供比較適切的回答及幫助。本會醫療服務組：(02)2521-0717 轉分機151~154 醫療服務組

7.111.249.96.216 蔡金獅博士 [ 2015/07/04 ]

本人在人生,374期,P28,看到貴基金會曾董事長發表的"大願,讓愛不罕見",故決定發表本人看法,有興趣的病人可找我討論. 蔡金獅博士敬上

最近發生亞斯伯格症患者被哥哥打死案例,我看了病況描述,確定可以利用本療養法治好,所有基因缺陷瑕疵疾病應可以根治,本人得了遺傳基因缺陷瑕疵疾病,花了4年修補治好.
以下兩個很好實例可以參考,我認為病患應可以多了解各種可能的方法,先評估.
漸凍人江志遠碰上法輪功打坐 ,終於神奇康復。
釋衍陽(香港大覺福行中心負責人)中風、肝癌及肺癌轉移,以內觀及四念住觀自己治好。(法鼓山人生雜誌,第380期,4月,2015年,P38的報導)


                       提升免疫力及防治百病的自我訓練
    我們利用免疫自然療養法的訓練,可以提升自己的免疫系統,及預防與治療百病。包括防治最難治的腦萎縮症、漸凍人、AIDS(後天免疫缺乏症候群) 、癌症及先天DNA瑕疵造成的各種罕見疾病。
主持人的自我治病經驗:自我治好脊椎骨刺、坐骨神經痛、攝腹腺腫大、眼疾、腸病毒、DNA免疫瑕疵及胃病。
主持人的自我排毒病菌經驗:第一階段起紅疹(最輕的细菌和病毒,約持續2-3個月);第二階段手指尖起水泡(溼疹,約持續2-3個月);第三階段指甲排毒(凹凸不平,若還有出現一條條的條紋，是肝不好在排毒,約持續2年);第四階段免疫系統頭皮排毒(DNA瑕疵的皮膚病,因此最後可治DNA疾病,約持續2年,癌細胞比此病毒易除)。
只要二個月訓練,最慢3個月內可控制任何疾病,且年老壽終前不會再得任何疾病,除器官自然老化外。
訓練所需時間:二個月,每周一次(1小時)。
蔡氏免疫自然療養法主持人:蔡金獅博士
諮詢電話:0963324490 蔡博士
e-mail:jinshy.tsai@msa.hinet.net

【回應1.】網站管理員 [ 2015/08/14 ]
金獅博士，您好
感謝您提供的寶貴資訊
不管是不是罕見疾病的病人，依著醫師專業的評估，有不同的治療方式
如有適合蔡氏免疫自然療養法的病友，會再請教您相關治療方式
另謝謝您熱心回應病友的疑問
長久以來，基金會留言板作為罕病病友諮詢疾病的公開管道
本會皆以謹慎、細心、專業的態度服務每位病友
期待能提供病友相關資源、解決問題
因此，日後有關本留言板民眾或是病友的問題仍以本會的回應為主…
如未來有需要，會再請教您
謝謝您
祝平安順心

8.身份確認紅貓妹 [ 2015/07/10 ]

敬啟者您好
我多年前患有MS，但因為沒再復發也無需就醫，所以重大傷病卡就沒再發放，請問我現在還是罕病的一員嗎? 謝謝您~~

9.111.248.154.108 要樂觀 [ 2015/07/08 ]

罕見疾病但是智力正常
申請身心障礙會通過嗎?
我是屬於[L110短指發育不良及性別顛倒]

【回應1.】網站管理員 [ 2015/07/27 ]
要樂觀您好
不管是不是罕見疾病，在進行身障鑑定時
都會先依身體失能狀況以八大障礙類別來進行鑑定分類
而如果是罕見疾病但身體狀況無法對應到八大障礙類別
則還可以經醫師評估「其獨立自理生活、從事半技術性或簡單技術性工作，受到疾病影響者」，可以有輕度之等級
但確實狀況，還是會依醫師及鑑定人員實際鑑定為準
所以建議您鑑定時，要尋求熟悉您的疾病的醫師並可以先詢問清楚他們的意見喔
若有其他問題，亦歡迎您與本會病患服務組聯繫。
謝謝！

10.36.234.56.163 Linda [ 2015/07/04 ]

您好：
昨天我在新竹往苗栗的火車上看見一名約50算的男性，他的身體不由自主地抖動，且頗為規律地進行超過九十度的彎腰(但不是很快速的動作)，又不斷地來回搓著手指的關節。有時，他會用手指在人中的部分放著，也留下很多汗，有時會痛苦到整個人跪坐，不久又爬起來，在他的包包當中放了很多罐的伯朗咖啡，他在手不由自主的抖動之下仍辛苦的喝下兩罐(我早於他下車)。車上的人頗為慌張，我一開始以為是亨丁頓舞蹈症，因為他連腳掌都會規律地點踏，一隻大腿也會在一定的節奏下彎曲，但我回家上網查資料(也查了貴會的說明)，但各家說法太多偏向醫療性質，我也發現亨丁頓舞蹈症和毒癮發作的狀況有很多重疊的地方，我該如何判斷呢？因為我也是個社工，希望能夠清楚的知道這方面的知識，感謝！


【回應1.】網站管理員 [ 2015/07/07 ] Linda您好，關於您提到該如何判斷罕病患者，因不同疾病有不同的症狀，仍需要由醫療單位才能確診。很謝謝您的熱心與細心，若之後您遇到罕病患者，可與本會聯繫。謝謝您的留言。醫療服務組

11.染色體脆折症 Sherry [ 2015/07/03 ]

我是染色體準脆折症準突變型的孕媽媽目前懷孕19週，16週有抽羊水分析寶寶是否有遺傳染色體脆折症，報告出來是跟我一樣為準突變型。醫生只幫我送檢驗然後看報告醫生其實也不是很了解，這讓我很擔心寶寶的智力發展，可以請專業的醫生幫我解答嗎？謝謝

【回應1.】網站管理員 [ 2015/07/03 ]

Sherry您好:

生下健康的寶寶是每一位媽媽的心願，您現在焦急的心情我們完全可以體會。但因為本會並無醫師駐會可以直接解決您的困惑，建議您攜帶產檢報告到醫學中心的遺傳諮詢門診做諮詢，相關就醫資訊可以參考本會訊網址: http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/2

若有不清楚的地方，歡迎來電詢問。02-2521 0717分機151-154。

醫療服務組敬上

12.請問全身上下十幾種疾病算不算罕見疾病雅芬 [ 2015/06/26 ]

因全身十幾種疾病互相衝突著……例如我舌根退化需要側睡不然我有輕度呼吸終止症；可是我側躺卻壓到我的左右手我的右手退化疼痛左手開刀不能壓到我的頸椎狹窄正躺脖子會酸痛；而且我又胃食道逆流；坐著睡我腰椎狹窄疼痛也無法入睡…我已經一個禮拜無法睡覺；請求幫助

【回應1.】網站管理員 [ 2015/06/29 ]
雅芬，您好：
相信有這麼多疾病干擾著，這段期間您一定感到困擾及不安。
由您的留言中，雖然病症很多，但並未看到有哪一個疾病診斷是屬於罕見疾病。
如果可以，歡迎你主動與本會醫療服務組聯繫，看是否能夠提供比較適切的回答及幫助。
本會醫療服務組：(02)2521-0717 轉分機151~155
謝謝您！

13.治療 YCTP [ 2015/06/19 ]

您好
可以請問一下
SCID亞種有辦法根治嗎
我朋友今年15歲，年初才被診斷出患有SCID
最近開始發病(以前是嚴重過敏，還有氣喘)

【回應1.】網站管理員 [ 2015/06/26 ]
YCTP您好:
嚴重複合型免疫缺乏症(severe combined immunodeficiency, SCID)泛指一群疾病，病人因為缺乏體液及細胞免疫功能而導致嚴重重複性的感染，主要利用骨髓移殖或幹細胞移植進行免疫力的重建，若為ADA ( Adenosine deaminase )缺乏的病患，可考慮使用ADA酵素補充療法。
我們不確定你所說的SCID亞種是何種疾病?或許可以與主治醫師討論，找出適合的治療方式。
謝謝你的留言祝平安順心

醫療服務組

14.捐款可以用無摺存款存入嗎 yuhua [ 2015/06/15 ]

貴基金會有郵局存簿捐款人就可無摺存款不需手續費捐款可以用無摺存款存入嗎?

【回應1.】網站管理員 [ 2015/06/17 ]
您好:
基金會依法必須對每一筆捐款開立收據，郵局對無摺存款不會提供任何捐款人姓名或地址資料供開立收據，致捐款人無法取得收據，徒增牽掛與誤解。
所以，還是請您至郵局填劃撥單劃撥捐款，寫明收據抬頭暨地址電話，以便捐款後收到清楚明確的收據好放心喔。感恩。
謝謝您的愛心

15.法布瑞氏症鄭小姐 [ 2015/06/12 ]

請問，法布瑞氏症是可以申請重大傷病卡的嗎?因為擔心家人之後發病，負擔不起就醫的費用!

【回應1.】網站管理員 [ 2015/06/25 ]
鄭小姐您好
照顧罕病家人，的確會有很多事情需要考慮及擔心，目前法布瑞氏症為政府公告之罕見疾病，並符合重大傷病資格，有關重大傷病的申請，需檢附以下相關資料郵寄或親至健保署提出申請
(一)全民健康保險重大傷病證明申請書。
(二) 特約醫院、診所開立三十日內之診斷證明書。(診斷病名欄，應加填國際疾病分類碼)。
(三) 身分證明文件(正反面影本，兒童得以戶口名簿代替)。現場臨櫃申請者，請盡量攜帶健保卡
(四) 病歷摘要或檢查報告等相關資料。
或經由醫院協助將以上資料送至健保署
如您的家人已確診為法布瑞氏症，可向醫師或醫院詢問，並請其協助提出申請，如果您尚有其他社會福利資源不甚清楚之處，歡迎您與本會病患服務組張毓宸社工（分機167）聯絡。謝謝您的留言！

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