巧暗納  您好

AOSD (Adult-Onset Still’s Disease, 成人史迪爾氏症候群) 屬於發炎性免疫疾病，

常見症狀包括發燒、皮疹及關節疼痛等，致病原因不明，

此症目前不是政府公告罕見疾病。

罹病及治療多年，想必您經歷許多辛苦，

您提到神經病變的診斷，不曉得是否有透過相關檢查確定？

因為參考國內外AOSD疾病介紹(如NORD, MAYO CLINIC)，

神經病變沒有被敘述為AOSD的常見症狀，

且引起手麻症狀之原因相當多，或許不一定與AOSD有關，

建議諮詢您的主治醫師，安排必要之相關檢查，

以找出確切原因，對症治療。

謝謝您的留言，希望資訊對您有幫助。

醫療服務組敬上

◎綁定數位五倍券於信用卡、行動支付或電子票證後，至社福團體官網使用綁定之數位工具進行線上捐款

註：今年的振興五倍券的「回饋金」沒有以愛心碼捐贈的功能。

您好

根據疾管署對於新冠疫苗的說明，對於疫苗成分有嚴重過敏反應史，或對於先前接種之疫苗劑次發生立即過敏反應者建議不予接種。另有急性嚴重疾病且伴隨發燒或急性感染者，宜待病情穩定後再接種。

疫苗接種仍有風險，且依個別醫療情況而有差異，

建議接種前請務必詢問醫師（最好是主治醫師）意見，評估可能風險、優點及個別疾病情況再行決定。

另提醒COVID-19 疫苗與其他疫苗不得同時接種，並應間隔至少7天。

謝謝您的留言。

醫療服務組 敬上

Fuu 您好

1)有關貝賽特氏症，雖然有研究發現疾病族群中約有3~6成帶有HLA-B51變異，但多數帶有HLA-B51變異的人並未罹患此症。此症確切的致病原因仍不清楚，可能有其他遺傳(如：免疫功能相關基因)或環境因素(如：細菌或病毒感染)導致疾病風險。

由於此症大部分為偶發，僅零星案例有家族史，因此仍未有明確的遺傳模式。

建議您與主治醫師諮詢，了解是否有疾病相關預防方式來降低罹病風險。

2)疫苗部分，根據疾管署對於新冠疫苗的說明，對於疫苗成分有嚴重過敏反應史，或對於先前接種之疫苗劑次發生立即過敏反應者建議不予接種。另有急性嚴重疾病且伴隨發燒或急性感染者，宜待病情穩定後再接種。

疫苗接種仍有風險，且依個別醫療情況而有差異，

建議接種前請務必詢問醫師（最好是主治醫師）意見，評估可能風險、優點及個別疾病情況再行決定。

另提醒COVID-19 疫苗與其他疫苗不得同時接種，並應間隔至少7天。

謝謝您的留言。

醫療服務組 敬上

大簡 您好

的確有許多成人病友已經接種完疫苗，目前尚未有聽聞威爾森氏症病友有不良反應之訊息

不過因為目前BNT疫苗尚未開始施打，所以這些病友都不是施打BNT疫苗喔

知道您為了令嬡的疫苗接種，將詢問醫師（最好是主治醫師）意見，評估可能風險，的確是需要的

疾管署公布「COVID-19疫苗學生校園接種作業問答輯」中也提及：校園集中接種作業由衛生所或合約院所等專業醫療團隊入校提供接種服務，在疫苗接種前須先經醫師的詳細評估診察，以確認個案身體健康狀況，以及是否有疫苗使用禁忌症等。(https://www.cdc.gov.tw/Category/Page/YkE4mvrehRuPgrNEZxLMYw)

另提醒COVID-19 疫苗與其他疫苗不得同時接種，並應間隔至少7天。

因此不可與同樣是校園集中接種的流感疫苗或HPV疫苗同時接種。

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

皮皮，您好~

色素失調症為政府公告之罕見疾病，亦為本會服務病類之一。

不論是政府端或本會，會有因為病友失能、生活困難、醫療費用支出等各類補助，

本會亦提供許多活動及服務方案可以參加。

為更了解您的需求，請您來電與本會社工一起討論，

屆時將依個案需求，協助所需資源，祝平安！

病患服務組02-25210717分機161~170，

張舒晴您好

為了保護病友的個人隱私，

我們無法提供病患資料協助各項調查，還請見諒

謝謝您的留言

Lin您好：

2021年年度捐款證明將於明年4月初寄送給您

此業務承辦人已用email與您說明相關事項，

如有其他捐款疑問，敬請來電02-25210717轉168，行政管理室鄭小姐

謝謝您的愛心捐款

您好，

有關身心障礙證明，是由醫院醫師、鑑定專員進行專業鑑定，

再依據失能程度是否達到鑑定標準，來判定能否符合身心障礙者資格，

從您的留言可以感受到這過程您一定很辛苦

身體構造及功能的鑑定標準可點此查詢

下肢截肢的狀況可查看27頁，s750編碼的內容說明 (此以台北市為例，但各縣市標準是一樣的)

若鑑定結果有疑義，建議與您的醫師討論，或是可先向您就診的醫院社工做諮詢與評估。

若您在生活上有困難，可向戶籍或居住所在地之縣(市)政府社會局詢問相關福利服務

謝謝您的留言

way，您好

感謝您的通知

原本的網址的確已不適用手機連結

如今已將網址更新 

真的非常謝謝您的關心和提醒

君，您好

您詢問的藥品屬於醫師處方用藥且需經由主治醫師評估後申請事前審查，方有健保給付。

推測您原本在其他地方就醫，近期須轉至花蓮就診。

因為花蓮地區醫院數量不少，外人實難以一一瞭解各院之用藥情形，建議您直接向原本的主治醫師諮詢，由主治醫師來推薦合適的醫院。

如有其他疑問或困難，請來電本會02-25210717分機154或155，謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

sc您好

台灣的檢驗技術是可以執行遺傳性痙孿性下身麻痺(HSP)的基因檢測，但由於HSP的臨床症狀多元，需要臨床醫師進行鑑別診斷，疾病型別多且影響基因也不同，加上基因檢測沒有健保給付，相關檢驗費用需自費支付， 建議您先經主治醫師臨床評估後，再由醫師安排相關檢驗事宜。

若您對檢驗訊息有任何疑問，請來電本會02-25210717分機154或155 諮詢，謝謝您的留言。

醫療服務組 敬上

您好
根據疾管署對於新冠疫苗的說明，對於疫苗成分有嚴重過敏反應史，或對於先前接種之疫苗劑次發生立即過敏反應者建議不予接種。另有急性嚴重疾病且伴隨發燒或急性感染者，宜待病情穩定後再接種。

疫苗接種仍有許多風險，接種前，請務必先詢問醫師（最好是您的主治醫師）意見，評估可能的風險、優點及個別疾病情況再行決定。

可參考本會官網上的訊息(請點我)

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

您好，有關您的提問，

一、陣發性夜間血紅素尿症(Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria , PNH)為政府公告罕見疾病，疾病診斷代碼(ICD-10-CM)：D59.5

罕見疾病經過確診之後， 需由醫師向國民健康署進行罕病通報，審查過後可取得罕病身分，及重大傷病資格。

這個資格便會註記在健保資料中。

如果想申請基金會的服務或補助，請填寫病友資料表(請點我下載)並提供診斷證明書加入基金會，本會將有同仁與您連絡。或致電本會病患服務組02-25210717分機161~170，以提供相關資訊。

二、新冠疫苗部分:

依照疾病管制署1922提供的資訊，只要病友就醫日在109年1月1日至110年7月4日間，且疾病診斷代碼符合「高風險慢性病人疾病代碼」、「政府公告罕病」(下載連結)或具重大傷病有效身份即屬第九類施打對象之一，理應可上疫苗預約平台登記。

如想知道自己是何種疾病，可至健康存摺(查詢就醫紀錄後，點選「疾病分類名稱」之「+」號)，並比對就醫日期及疾管署公告之診斷碼。(下載連結)

不過現在第九、第十類登記已截止，但18歲以上均可上平台登記，請於7/15下午5點前趕快上網登記。

謝謝您的留言。

Dear Rita

淋巴血管平滑肌肉增生症(Lymphangioleiomyomatosis, LAM )雖然是基金會服務的病類，但目前不是政府公告罕見疾病，然而疾病診斷代碼(ICD-10-CM)：J84.81屬於疾病管制署公告之「高風險慢性病人」。(代碼清單請見連結)

按疾病管制署1922建議，只要您就醫日在109年1月1日至110年7月4日間，且疾病診斷代碼符合「高風險慢性病人」、「政府公告罕病」或具重大傷病有效身份，即屬第九類施打對象之一，理應可上疫苗預約平台登記。

如您想知道自己是何種疾病，可至健康存摺(查詢就醫紀錄後，點選「疾病分類名稱」之「+」號)，並比對就醫日期及疾管署公告之診斷碼。

(「健康存摺」下載連結)

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上