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方案緣起及目的

二十年來,重症及不良於行的病友,我們選擇一路相伴
到宅關懷服務團隊 不僅是跨領域的罕病專業結合
更是對這群病友的細心體恤
從復健指導 語言治療 甚至定期的關心慰問
基金會希望讓他們化解寂寞  敞開心胸

  發展各項服務方案時,有一群病友家庭因受限於照顧人力、疾病狀況或交通問題,無法外出參加各式活動,平日僅往返醫院與住家,漸漸減少與外界互動的機會,造成人際關係退縮甚至減弱對生命的熱誠,間接影響了疾病病程。為服務這些病友,基金會於2007年起著手規劃到宅服務方案,期望將立即性的服務直接輸送到罕見疾病家庭,除了提供專業服務外,也使他們感受到人間溫情,進而逐漸接納人群、恢復社會互動。


  為了滿足到宅服務個別化需求,此方案透過專業人員及志工組成的「到宅關懷服務團隊」,為罕病病友及家屬量身訂做個別到宅服務模式。團隊中結合物理治療師、職能治療師、語言治療師、心理諮商師、營養師、遺傳諮詢師、特教老師、照顧服務員以及同儕家屬、培訓志工,提供服務包含復健療育指導、生活自理能力訓練指導、輔具使用指導、心理輔導、支持陪同、無障礙空間評估及改造、清潔服務等等。

  服務開辦截至目前為止,多數病友家庭對此服務相當滿意,藉著復健指導,生活功能與自我照顧能力逐漸提昇,藉著心理輔導,提昇自我接納度與情緒抒解的技巧,藉著志工的陪伴與支持,感受到來自社會的關懷與溫暖,而最大的成效在於促使病友恢復社會互動的意願,紛紛打開心房進而走出家門。基金會期望藉著各種方案,持續正向支持與鼓勵病友,心靈的健康才是疾病的最好良藥,歷年服務成果如下:

本會2020年罕病到宅關懷補助成果
本會2019年罕病到宅關懷補助成果
本會2018年罕病到宅關懷補助成果
本會2017年罕病到宅關懷補助成果
本會2016年罕病到宅關懷補助成果
本會2015年罕病到宅關懷補助成果
本會2014年罕病到宅關懷補助成果 
本會2013年罕病到宅關懷補助成果 
本會2012年罕病到宅關懷補助成果
本會2011年罕病到宅關懷補助成果
本會2010年罕病到宅關懷補助成果
本會2009年罕病到宅關懷補助成果
本會2008年罕病到宅關懷補助成果
本會2007年罕病到宅關懷補助成果

北區到宅關懷服務
  罕見疾病是一個罹病人數少,病類繁多,容易造成部分或全面功能喪失的特殊疾病,大多為先天性且將近80%的罕病沒有積極的治療方式,大部份的病友必須面對自己終生罹病、家人也有罹病可能的事實,使得許多罕病的病友及照顧者極需要長期支持及關懷。有鑑於此,96年度本會實施「到宅關懷服務試辦方案」,成立到宅關懷服務團隊,為罕病病友量身訂做服務計畫,讓再遠的病友都可以獲得最近的真誠關懷與專業的復健服務,許多病友及家屬都對此項服務表示肯定與支持。 
  
多年來本會持續提供到宅關懷服務,服務區域除了原本的台北市之外,更拓展到新北市、基隆市、桃園市及新竹縣市,期望能協助更多有居家照護、復健、營養諮詢需求者,且不便外出的罕病病友及家屬,藉由專業團隊到宅評估病友整體狀況及給予相關指導,進而改善生活品質及紓解照顧者身心壓力。

一、服務內容:
  針對因缺乏照顧人力、嚴重疾病狀況、交通問題而限制外出的病友們,提供6~8次免費到宅關懷服務。由專業人員(物理治療師、職能治療師、語言治療師、營養師),為病友及家屬提供適切的醫療照護、復健指導、輔具和無障礙空間建議以及營養諮詢。

服務項目及內容歸納如下:
1.、復健療育指導:提供在家時可以練習的復健技巧及輔具、無障礙空間改造諮詢。
2、生活自理能力訓練:提供照顧相關資源轉介與連結,以提升個案生活自理能力並減輕照顧者的照護壓力。
3、營養諮詢:為患者做營養評估及訪視,並給予飲食指導,以利達到理想健康狀況。


北區到宅服務團隊介紹:
 服務內容 專業人員 
 物理治療  王一珺、黃友芳、葉茜汶、彭心怡、黃郁庭、謝宇婷治療師
 職能治療  魏孟振、陳莞音、鄒靜芬、林敏菁、黃筱雅治療師
 語言治療  王憶菁、黃自強、黃筱楓、鄭孟姍治療師
 營養諮詢  謝佳君營養師

二、服務對象:

  居住於台北市、新北市、基隆市與桃園市、新竹縣市之罕病病友,不限病類及年齡。 

三、報名方式:
填寫申請表後,以郵寄、傳真、E-mail或電洽台北總會。 
電洽:(02)2521-0717 轉152 林宏逸專員
傳真:(02)2567-3560
E-mail:ms16@tfrd.org.tw

四、服務流程簡介:
北區到宅轉介單
北區到宅申請簡章
中區到宅關懷服務
    為讓在家照顧的病友能接受復健指導,並增進個案及家庭需求解決,本會中部辦事處自2009年起,與專業職能、物理、語言復健師進行專案合作,提供免費「中區到宅復健指導服務」,讓有需求之個案能透過復健團隊的探訪服務,獲得居家輔具建議及正確復健資訊、教導,並在獲得正確復健資訊後,於家中進行持續性復健活動,或透過復健師到宅實際協助復健,以利患者能達到社會功能重建及提升生活功能之目的。

一、服務內容:
  提供中部地區無法外出之罕病病友到宅復健指導、無障礙輔具諮詢服務,經本會工作人員評估後,轉介復健師,提供6-8次免費服務,協助病友獲得居家輔具資訊、改善無障礙環境設施及獲得正確復健資訊,且於治療師指導下於家中進行簡單之復健活動,並學習專業的復健技巧。

中區罕病到宅服務團隊介紹
 服務內容 專業人員 
 物理治療  張家榮、詹奕傑、黃筱婷、吳珮楨治療師
 職能治療  范鳴軒、郝先潔、林思誼治療師
 語言治療  陳怡琇、潘韋綸治療師
 呼吸治療  王鳳葉呼吸治療師

二、服務對象
 1.台中、彰化地區之罕見疾病病友,不分病類及年齡,有復健需求、無法外出者。
 2. 雲林、南投地區僅有小兒職能、物理,限14歲以下無法外出個案為主。
   3.本方案以無法外出及首次申請者為優先。

、報名方式:

  填寫申請表後,以郵寄、傳真、E-mail或電洽至本會中部辦事處即可。本會接獲報名後,將由工作人員親自了解病友實際情形,同時評估接受服務之適合性後,再依病友狀況安排服務時間。
本會中區辦事處:404台中市北區進化北路238號7樓之5
聯絡電話:04-2236-3595分機13,洪宜辰醫療專員
傳真:04-2236-9853
E-mail:tc20@tfrd.org.tw
中區到宅服務申請表格
南區到宅關懷服務

    南部辦事處為了更扎根在地服務品質,99年起,在『在宅服務』方案中,重新評估目前南區病患家庭可能會面臨的需求:醫療資源較分布不均勻、早期療育等機構缺乏、多數地區交通不便利、主要照顧者為年長或外籍看護等問題,使得增加相關的服務項目及提供適切的照護,就更為迫切了,我們希望透過治療師帶來的專業技能:職能、語言、物理等,給予病患適切的照護方式,並減輕照顧者不必要的照顧傷害,進而達到最佳的居家照護品質。 

    另外,許多照顧家屬承擔了一天24小時全年無休的照護壓力,因此本會提供到宅芳療紓壓服務,期望透過芳療師的指導,讓照顧家屬了解自我的身心狀態,藉由精油/音樂/按摩等方式,提供照顧家屬在家就能學習自我照顧的技巧,進而降低照顧家屬身心壓力。

到宅復健指導
服務內容: 
    針對因缺乏照顧人力、嚴重疾病狀況、交通問題而限制外出的病友們,提供6~10次免費到宅復健指導服務,透過治療師指導照顧者在職能、語言、物理專業知能、輔具和無障礙空間建議,給予病友適切的照護方式,並減輕照顧者不必要的照顧傷害,進而達到最佳的居家照護品質。

服務對象:
    已加入罕見疾病基金會之病友,居住於台南市、高雄市及屏東縣市,具復健需求者,以行動不便、無人力協助外出復健或首次申請者為優先。

照顧者居家芳療
服務內容:
    由芳療師提供到宅指導服務,讓照顧家屬了解自我身心狀態,藉由精油/音樂/按摩等方式,提供照顧者在家就能學習自我照顧的技巧,進而降低照顧者身心壓力。每案提供4~6次服務。

服務對象: 
    居住於台南市、高雄市及屏東縣市罕病病友之照顧家屬,且因長時間在家照顧行動不便之病友,鮮少有機會外出從事調適身心壓力之活動者。

南區到宅指導服務團隊介紹:

 服務內容 專業人員 
 職能治療  林佳瑀
 物理治療  葉怡成治療師
 語言治療  黃佳真、施佳蓉治療師
 芳療師  蔣佩樺、李德琍芳療師

報名方式
    線上、郵寄或傳真報名表,本會將於收到報名表後評估案家狀況,符合申請資格者優先錄取,服務名額有限,額滿時,依報名順序候補。
郵寄:800-45高雄市新興區民生一路206號9樓之3
傳真:07-229-9095,請務必來電確認
洽詢專線:07-229-8311分機13,吳文欣 醫療服務專員

到宅復健指導申請表
照顧者芳療申請表
專家經驗分享

  為使罕病病友及家屬在家照顧也能獲得最即時的關懷與服務,本會陸續於北、中、南各地開辦罕病到宅關懷服務方案,服務內容涵蓋復健指導、自我能力訓練、無障礙環境改善、心理輔導以及支持陪同等,透過這些服務,使病友可提升在家照顧的品質外,也可漸漸恢復社會互動。

  本方案在多位專業老師的共同合作下,逐漸發展出專屬於罕見疾病的照顧模式,為讓這樣寶貴的經驗跟更多罕病家庭分享,本會將陸續邀請專家們分享其專業建議與寶貴經驗,作為家屬及病友們參考之用。

題目

作者

語言發展基礎篇--口腔功能與餵食訓練 楊修媚語言治療師
語言發展進階篇--如何提升孩子的溝通能力 楊修媚語言治療師
居家環境安全自我檢查 陳莞音職能治療師
在生活中促進遲緩兒知覺動作發展與遊戲訓練 林煜涵職能治療師
罕見病友及家屬復健動機促進 鍾清龍心理師