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方案緣起及目的

  發展各項服務方案時,有一群病友家庭因受限於照顧人力、疾病狀況或交通問題,無法外出參加各式活動,平日僅往返醫院與住家,漸漸減少與外界互動的機會,造成人際關係退縮甚至減弱對生命的熱誠,間接影響了疾病病程。為服務這些病友,基金會於2007年起著手規劃到宅服務方案,期望將立即性的服務直接輸送到罕見疾病家庭,除了提供專業服務外,也使他們感受到人間溫情,進而逐漸接納人群、恢復社會互動。

  為了滿足到宅服務個別化需求,此方案透過專業人員及志工組成的「到宅關懷服務團隊」,為罕病病友及家屬量身訂做個別到宅服務模式。團隊中結合物理治療師、職能治療師、語言治療師、心理諮商師、營養師、遺傳諮詢師、特教老師、照顧服務員以及同儕家屬、培訓志工,提供服務包含復健療育指導、生活自理能力訓練指導、輔具使用指導、心理輔導、支持陪同、無障礙空間評估及改造、清潔服務等等。

  服務開辦截至目前為止,多數病友家庭對此服務相當滿意,藉著復健指導,生活功能與自我照顧能力逐漸提昇,藉著心理輔導,提昇自我接納度與情緒抒解的技巧,藉著志工的陪伴與支持,感受到來自社會的關懷與溫暖,而最大的成效在於促使病友恢復社會互動的意願,紛紛打開心房進而走出家門。基金會期望藉著各種方案,持續正向支持與鼓勵病友,心靈的健康才是疾病的最好良藥,歷年服務成果如下:

本會2016年罕病到宅關懷補助成果
 ‧本會2015年罕病到宅關懷補助成果
本會2014年罕病到宅關懷補助成果 
本會2013年罕病到宅關懷補助成果 
本會2012年罕病到宅關懷補助成果
本會2011年罕病到宅關懷補助成果
本會2010年罕病到宅關懷補助成果
本會2009年罕病到宅關懷補助成果
本會2008年罕病到宅關懷補助成果
本會2007年罕病到宅關懷補助成果
北區到宅關懷服務
  罕見疾病是一個罹病人數少,病類繁多,容易造成部分或全面功能喪失的特殊疾病,大多為先天性且將近80%的罕病沒有積極的治療方式,大部份的病友必須面對自己終生罹病、家人也有罹病可能的事實,使得許多罕病的病友及照顧者極需要長期支持及關懷。有鑑於此,96年度本會實施「到宅關懷服務試辦方案」,成立到宅關懷服務團隊,為罕病病友量身訂做服務計畫,讓再遠的病友都可以獲得最近的真誠關懷與專業的復健服務,許多病友及家屬都對此項服務表示肯定與支持。 
  
多年來本會持續提供到宅關懷服務,服務區域除了原本的台北市之外,更拓展到新北市、基隆市與桃園市,期望能協助更多有居家照護、復健、心理輔導、營養諮詢需求者,且不便外出的罕病病友及家屬,藉由專業團隊到宅評估病友整體狀況及給予相關指導,進而改善生活品質及紓解照顧者身心壓力。

一、服務內容:
  針對因缺乏照顧人力、嚴重疾病狀況、交通問題而限制外出的病友們,提供6~8次免費到宅關懷服務。由專業人員(物理治療師、職能治療師、語言治療師、營養師、資深社工師等),為病友及家屬提供適切的醫療照護、復健指導、輔具和無障礙空間建議、營養諮詢以及心理輔導和情緒支持。

服務項目及內容歸納如下:
1、心理輔導:
給予情緒支持,正向思考,提升對疾病的接受度及自我信心。
2、復健療育指導:提供在家時可以練習的復健技巧及輔具、無障礙空間改造諮詢。
3、生活自理能力訓練:提供照顧相關資源轉介與連結,以提升個案生活自理能力並減輕照顧者的照護壓力。
4、支持陪同:由同儕病友或志工相互分享生活經驗及休閒陪同。

北區到宅服務團隊介紹:
 服務內容 專業人員 
 物理治療  王一珺、呂文祥、林小蕙、李筱雯治療師
 職能治療  魏孟振、陳莞音、鄒靜芬、林敏菁治療師
 語言治療  王憶菁、黃自強、鄭博霙、黃筱楓治療師
 營養諮詢  謝佳君營養師
 心理輔導  魏楚珍社工師

二、服務對象:

  居住於台北市、新北市、基隆市與桃園市、新竹縣市之罕病病友,不限病類及年齡。 

三、報名方式:
填寫申請表後,以郵寄、傳真、E-mail或電洽台北總會。 
電洽:(02)2521-0717 轉152 林苑廷 醫療服務專員
傳真:(02)2567-3560
E-mail:ms16@tfrd.org.tw

四、服務流程簡介:
北區到宅服務申請表格
北區到宅轉介單
中區到宅關懷服務
  為使在家照顧的病友也能接受復健指導,本會中部辦事處自2009年起,與專業職能、物理、語言復健師進行專案合作,提供「中區到宅復健指導服務」,讓有需求之個案能透過復健團隊的服務獲得居家輔具建議及正確復健資訊、教導,進行持續在家中進行復健活動,以利患者能達到社會功能重建及提升生活功能之目的。

一、服務內容:
  提供中部地區病友家庭到宅復健諮詢服務,經本會工作人員評估後,轉介復健師專業的評估及建議,讓無法外出進行復健之罕病病友,能獲得居家輔具資訊、協助改善無障礙環境設施及獲得正確復健資訊,且於治療師指導下於家中進行簡單之復健活動,並學習專業的復健技巧。
中區罕病到宅服務團隊介紹
 服務項目 治療師  學歷   經歷
 職能治療指導  范鳴軒  長庚大學
 職能治療學系畢業
 1.漢銘醫院兒童療育組組長
 2.中彰縣市學校專業團隊約聘職能治療師
 3.台中慈愛智能發展中心復健團隊主責治療師
 4.彰縣輔具中心輔具約聘治療師
 物理治療師  張家榮  中山醫學院
 物理治療學系畢業
 1.彰化縣輔具資源中心訪視員、物理治療師
 2.財團法人中部罕病基金會方案物理治療師
 3.肌肉萎縮症協會中區辦事處方案物理治療師
 4.秀傳醫療體系仁和醫院復健科物理治療師、技術部主任
 5.台中慈愛發展中心方案物理治療師
 6.彰化縣特教巡迴物理治療物理治療師
 7.聖家啟智中心方案物理治療師
 8.若瑟基金會物理治療師
 9.台中教育大學推廣教育講師
 物理治療師  詹奕傑  中山醫學院
 物理治療學系畢業
 1.漢銘醫院物理治療師
 2.聖母聖心約聘物理治療師
 3.台中慈愛教養院約聘物理治療師   
 4.彰化縣身心障礙者福利與服務需求專業團隊約聘委員
 語言治療師  何弘祥  中山醫學大學   
 學校語言治療與聽力學系畢業
 澄清綜合醫院語言治療師
 語言治療師  陳怡琇   中山醫學大學  復健系語聽組  彰基鹿基醫院復健科
 大千醫院兒發中心
 彰化基督教醫院復健科
 呼吸治療師  王鳳葉  台北醫學大學護理研究所  彰化縣家歆居家護理所呼吸治療師兼督導

二、服務對象
 1.台中、彰化地區之罕見疾病病友,不分病類及年齡,有復健需求者。(因人力、交通等限制無法外出者或未申請過者為優先)
 
2.每位病友將提供10次免費到宅實際復健執行及指導服務(評估諮詢及教導、協助執行復健、追蹤、結案)。
三、服務流程簡介


四、報名方式:

  填寫申請表後,以郵寄、傳真、E-mail或電洽至本會中部辦事處即可。本會接獲報名後,將由工作人員親自了解病友實際情形,同時評估接受服務之適合性後,再依病友狀況安排服務時間。 ◎本會中區辦事處:404台中市北區進化北路238號7樓之5

聯絡電話:04-2236-3595轉13(遺傳諮詢員 郭珊珊)
傳真:04-2236-9853
E-mail:ms015@tfrd.org.tw

中區到宅服務申請表格
南區到宅關懷服務
  南部辦事處為了更扎根在地服務品質,99年起,在『在宅服務』方案中,重新評估目前南區病患家庭可能會面臨的需求:醫療資源較分布不均勻、早期療育等機構缺乏、多數地區交通不便利、主要照顧者為年長或外籍看護等問題,使得增加相關的服務項目及提供適切的照護,就更為迫切了,我們希望透過治療師帶來的專業技能:職能、語言、物理等,給予病患適切的照護方式,並減輕照顧者不必要的照顧傷害,進而達到最佳的居家照護品質。

一、服務內容:
1.教學方式:
採取個別式,病患及主要照顧者一同學習,並依目前慣用的方式評估操作
適當性,進而調整修飾,主要以降低因姿勢不良或環境等問題帶來的肢體 二度傷害。
2.輔具需求:評估病患在學習過程中,可能會需要的學習工具,提供簡易方便的器具學
習,以提升病患日常生活品質。

二、服務方式:
1.對象:罕見疾病病患,具復健需求,但因其在家行動不便,且無人力、交通等可協助外出者(需有照顧者在治療師指導下協助病友復健)。 
2.地點:台南市、高雄市及屏東縣市個案家中。 
3.服務方式:由治療師至家中示範指導照顧者復健知能,每個案約8-12次。

南區到宅服務團隊介紹:

姓名

類別

學歷

經歷

 葉怡成  物理 高雄大學運健休系碩士
中山醫學院
復健醫學物治組

高雄縣殘障福利中心小兒復健
署立屏東醫院物治組長 骨科/神經/心肺/小兒復健 
南縣銘生醫院技術主任 骨科/神經/心肺/小兒復健 
高縣樹人醫專、苗縣仁德醫專 臨床指導師
台南縣長期照護社區巡迴復健指定主治治療師
高雄大東醫院復健組長 骨科/神經 復健

 黃佳真  語言 中山醫學大學
語言治療與聽力學系
台北台安醫院兒童發展復健中心語言治療師
台北縣市教育專業團隊兼職語言治療師
中山醫學大學語言治療與聽力學系臨床指導老師
基隆市教育專業團隊兼職語言治療師
高雄市立小港醫院復健科約聘語言治療師
曦望語言治療所語言治療師
 施佳蓉  語言 中山醫學大學
語言治療與聽力學系
台北台安醫院兒童發展復健中心 語言治療師
基隆市教育專業團隊兼職語言治療師
國立台中家商巡迴語言治療師
國軍高雄總醫院復健科語言治療師
曦望語言治療所語言治療師
 沈中源  職能 高雄醫學大學
職能治療學系
高雄榮總屏東分院復健科職能治療師
台南市輔具專業團隊職能治療師

台南市職能治療師公會居家復健團隊治療師
台南市特殊教育專業團隊治療師
高雄市職能治療師公會居家復健團隊治療師
屏東縣特殊教育專業團隊治療師
 林佳瑀  職能 義守大學
職能治療學系
彰化市益華社區復健中心職能治療師
伊甸社會福利基金會東港兒童早期療育發展中心職能治療師

國立屏東特殊教育學校職代職能治療師
臺南市民治特殊教育資源中心職能治療師
高雄市身心障礙教育專業團隊兼職治療師
台南市身心障礙教育專業團隊兼職治療師
屏東縣身心障礙教育專業團隊兼職治療師
 李靜嫻  職能 義守大學
職能治療學系
台北市自閉政協會生活訓練員
台北/桃園居家職能治療師

心路基金會社區活動職能治療師
上禾診所小兒暨神經復健部門組長
永和復康醫院職能治療組負責人
高雄氣爆居家/社區職能治療師
高雄居家職能治療師
新高醫院職能治療師/兼職治療師


三、服務流程:


四、報名方式
  
本會接獲報名後,由承辦人電訪初步了解病友狀況,並同時評估接受服務之適合性後,再安排病友及治療師初訪時間。
電話報名:請洽本會 南部辦事處07-229-8311轉13醫療服務專員吳文欣
傳真報名:請將報名表傳真至07-229-9095
郵寄報名:請將報名表郵寄至800高雄市民生一路206號9樓之3罕見疾病基金會南部辦事處收

南區到宅報名簡章
專家經驗分享

  為使罕病病友及家屬在家照顧也能獲得最即時的關懷與服務,本會陸續於北、中、南各地開辦罕病到宅關懷服務方案,服務內容涵蓋復健指導、自我能力訓練、無障礙環境改善、心理輔導以及支持陪同等,透過這些服務,使病友可提升在家照顧的品質外,也可漸漸恢復社會互動。

  本方案在多位專業老師的共同合作下,逐漸發展出專屬於罕見疾病的照顧模式,為讓這樣寶貴的經驗跟更多罕病家庭分享,本會將陸續邀請專家們分享其專業建議與寶貴經驗,作為家屬及病友們參考之用。

題目

作者

語言發展基礎篇--口腔功能與餵食訓練 楊修媚語言治療師
語言發展進階篇--如何提升孩子的溝通能力 楊修媚語言治療師
居家環境安全自我檢查 陳莞音職能治療師
在生活中促進遲緩兒知覺動作發展與遊戲訓練 林煜涵職能治療師
罕見病友及家屬復健動機促進 鍾清龍心理師