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最新消息
於2017-08-22 15:08:39發表 (閱讀次數:2483)
【訊息公告】久等了..《螢火蟲故事島》認識罕病系列繪本出版囉!

    為了讓罕病宣導從校園走入家庭,劃破時空的界線,本會於2015年與愛樂電台合作製播12集的《螢火蟲故事島》罕見疾病音樂廣播劇,透過邱佩轝姊姊生動的聲音魔法,以富含童趣的輕巧故事為小朋友們介紹不同類型的罕見疾病,引起社會大眾諸多正面的迴響與支持。

    除了透過聲音聆聽,圖像及符號的視覺學習亦是建構學齡和學齡前孩子們認知世界的重要元素。為了讓這些本會精心規劃的罕病故事能夠有更多的運用推廣,特別邀請到身兼插畫家與職能治療師的Akira與肌肉萎縮症插畫家鄭鈴將12集廣播劇繪製成《螢火蟲故事島》系列繪本,結合風潮音樂及Control T樂團的配樂與插曲,讓螢火蟲亮亮勇士現身紙上,帶領孩子們走進圖文並茂的故事中,一起認識罕見疾病。

    經過半年的籌備和編輯,《螢火蟲故事島》系列繪本終於付梓出版,透過12冊輕巧且富教育意義的繽紛繪本,小朋友得以認識不同的罕見疾病,跟著亮亮勇士,走進娜娜的夢境中(苯酮尿症)、一窺天使阿康的秘密(外胚層增生不良症)、聽聽小潔的煩惱與心事(結節性硬化症)、揭開福氣部落的詛咒(重型海洋性貧血)、結交直角王國的新朋友(亨丁頓氏舞蹈症)、提醒小威利要控制飲食(普瑞德—威利氏症候群)、看威廉如何成為村子裡的大英雄(威廉斯氏症候群)、了解泡泡妹生活中的不容易(遺傳性表皮分解性水皰症)、學習如何與容易受傷的青青做朋友(成骨不全症)、協助沒有力氣的莎莎,讓她也能開心的和大家一起上學(脊隨性肌肉萎縮症)、與小不點一起完成他好有志氣的生日願望(軟骨發育不全症)。在每一冊故事的最後,除了有亮亮勇士深入淺出的疾病介紹,更附上簡單有趣的動動腦時間,以輕鬆的小遊戲強化小朋友們對疾病的基本認識和理解。

    考量到《螢火蟲故事島》系列繪本出版數量有限,本會於官網設有《螢火蟲故事島》專區,在專區中不僅能一覽12冊繪本的介紹,點選聆聽每一個精彩故事,更置有完整電子書,歡迎個人、家庭於線上直接閱覽使用;若有學校低年級以下班級或幼稚園老師,有興趣作為班書運用,歡迎下載最下方申請表,並來電(02)2521-0717轉121-123研究企劃組洽詢。

期盼《螢火蟲故事島》系列繪本搭配線上有聲廣播劇,能成為師長們從事罕病宣導教育時的得力輔助;也希望能為孩子們築起認識罕病病友的橋樑,從小開始學習尊重、傾聽更擁抱身旁不一樣的朋友。

《螢火蟲故事島》系列繪本目錄:
1. 亮亮的任務(認識罕病)
2. 娜娜的夢境(苯酮尿症)
3. 天使阿康的秘密(外胚層增生不良症)
4. 陽光小潔(結節性硬化症)
5. 大鬍子獵人醫師(重型海洋性貧血)
6. 直角王國的新朋友(亨丁頓氏舞蹈症)
7. 月亮的禮物(普瑞德—威利氏症候群)
8. 大英雄威廉(威廉斯氏症候群)
9. 泡泡妹的奇幻旅程(遺傳性表皮分解性水皰症)
10. 玻璃娃娃的天空(成骨不全症)
11. 跳舞吧!不一樣的女孩(肌肉萎縮症)
12. 小人兒大志氣(軟骨發育不全症)

班書運用索書申請及回饋表
《螢火蟲故事島》系列繪本。