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最新消息
於2017-05-26 17:05:03發表 (閱讀次數:793)
【螢火蟲家族】愛伯特氏症、Crouzon氏症候群病友聯誼活動~請踴躍參加

親愛的病友及家屬:
大家期盼的聯誼活動來囉!每年寶貝們因為不同的成長階段,會面對到的問題也不盡相同,然而因為一路上有大家彼此支持、鼓勵,讓每年的聚會在大家經驗分享中,激盪出不同的火花與情感。
本次活動上午我們會於台北市立天文科學教育館進行,讓教育館的老師們帶領大家體驗天文運行相關觀念,下午邀請到台大醫院小兒整形外科主任謝孟祥醫師,與夥伴進行經驗交流,希望讓每一個參與的家庭都可以在身心靈上收獲滿滿,希望大家可以踴躍報名參加喔!

活動日期:106年6月17日(六)  全天09:20~16:30
活動地點:臺北市立天文科學教育館 三樓(需自行前往)
            11160臺北市士林區基河路363號【欲搭乘大眾交通運輸如背面說明】
辦理單位:主辦單位-    財團法人罕見疾病基金會
協辦單位- 社團法人台灣弱勢病患權益促進會、臺北市立天文科學教育館
報名時間:即日起至106.06.07(三)為止
報名方式:
1、請以郵寄或傳真方式報名。
2、郵寄地址:104台北市長春路20號6樓。
3、傳真專線:02-2567-3560,傳真後請來電確認。
4、洽詢專線:02-2521-0717分機166,張佳瑄社工師。
活動流程:   


小提醒:當日上午活動將與Beckwith Wiedemann氏症候群共同進行。
小叮嚀:為鼓勵各地病友踴躍參加,本活動將提供交通補助,每家限兩人。
(至少包含一名 病友,若只有家屬參加則無交通補助) 


詳情請查閱活動簡章

2017年愛伯特氏症、Crouzon氏症候群活動簡章