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最新消息
於2014-12-22 10:12:55發表 (閱讀次數:1098)
腎上腺腦白質失養症醫療講座暨聯誼活動,歡迎踴躍報名參加!

         一直以來,對於ALD的疾病治療,似乎一直皆在原地踏步中,但醫療科技的進步日新月異,對於ALD的治療,也逐漸出現不同的曙光,而之前購物專家俞嫺的小孩,罹患MLD的潤潤赴陸進行移植治療後,預後狀況良好,更是讓大家燃起了一絲希望,本次由ALD聯誼會會長鄭爸發起,邀請的台大醫院胡務亮醫師蒞臨講述目前最新之ALD治療現況,也邀請了潤潤媽媽-俞嫺女士到場分享進行基因治療的心路歷程,歡迎大家於週末時光,與我們相聚一起,共同瞭解最新的醫療訊息。

活動時間:104年1月24日星期六,10:00~15:00
活動地點:見疾病基金會北部辦事處(台北市長春路20號6樓)
主辦單位:
財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:台灣弱勢病患權益促進會
報名時間:即日起至1月14日止
報名方式:請於1月14日前填寫後附報名表,以下列方式報名:
郵寄至104台北市中山區長春路20號6樓 張毓宸社工收。
傳真至02-25673560,並來電02-25210717分機167 確認。
回條郵寄:財團法人罕見疾病基金會104臺北市長春路20號6樓
至本會網站《最新消息》下載報名資料,E-mail至ps02@tfrd.org.tw並來電確認
活動流程:

 時間  內容  講者
 10:00~10:30  報到時間~相見歡   
 10:30~12:00  ALD治療與現況  臺大醫院基因醫學部暨小兒部
 胡務亮醫師
 12:00~13:30  用餐 & 交流時間  
 13:30~1500  MLD基因治療心路歷程分享  病友家屬
 15:00~  賦歸~期待再相會  

為鼓勵各地病友踴躍參加,本活動將提供部分交通補助(每家限兩人、至少包含一名病友)。


 

報名簡章