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最新消息
於2014-04-29 03:04:23發表 (閱讀次數:5106)
2014「罕見‧希望‧愛 罕病電影公播放映暨生命教育宣導」開放申請囉!

       為強化罕見疾病宣導之效,拉近更多人對罕見疾病的認識與瞭解,進而給予病友及家屬更多的社會支持及關懷,本會自2012年起推動「罕見‧希望‧愛 罕病電影公播放映暨生命教育宣導」,藉由罕病電影免費公播及生命教育講師的引薦,深入校園、機關團體,深化罕見疾病宣導的能見度。活動自開辦以來獲得眾多校園及社會機關之熱烈迴響!有鑑於此,今年於電影公播內容特別增加2013年台北電影節及金馬獎得獎影片「一首搖滾上月球」紀錄片賞析及精彩動人的生命故事分享,歡迎全國大專院校、醫療院所及企業機關團體踴躍申請!

罕病電影公播放映
因為堅持,他發明了罕見疾病藥物,帶給無限生命新的希望!
因為摯愛,他推著坐輪椅的妻子走遍全台灣,留下愛的足跡。
因為勇氣,他們凝聚家庭的愛和力量,把不可能變成可能!
罕病電影「愛的代價」、「帶一片風景走」、以及第50屆金馬獎「最佳原創電影歌曲獎」得獎影片「一首搖滾上月球」公播放映,申請單位需自行安排播映場地、時間及相關設備;本會將提供公播證明及所請電影DVD一套與相關書籍每場各兩本,以利後續推廣宣導之用。名額有限,歡迎各界洽詢申請。

罕病生命教育宣導推廣
透過親身的分享,將真實的生命經驗感動更多人,平凡的生活小事,卻是生命的大啟示!
提供罕見疾病生命教育講師前往校園或相關機構團體宣導,協助媒合適合之罕病生命教育講師進行講演。歡迎洽詢申請!

活動辦法
活動時間:即日起至103年11月30日前截止報名
                       (電影公播申請名額有限,每學校或團體先以申請一場為限)

活動對象:全國校園、醫療院所、企業機關等
參與人數:電影公播開放申請名額有限,並需50人以上;生命教育宣導則不受此限,但因為名額有限,一經申請還是需要經本會進行審核後才能確,原則上一單位僅限申請一部電影公播

聯絡窗口:罕見疾病基金會活動公關組 陳專員(一首搖滾上月球)
電話:(02)2521-0717#132
e-mail:pr03@tfrd.org.tw
聯絡窗口:罕見疾病基金會活動公關組 黃專員(一首搖滾上月球/大專院校)
電話:(02)2521-0717#135
e-mail:pr05@tfrd.org.tw
聯絡窗口:罕見疾病基金會活動公關組 劉專員(愛的代價/帶一片風景走)
電話:(02)2521-0717#133
e-mail:pr02@tfrd.org.tw
傳真:(02)2567-3560
地址:台北市中山區長春路20號6樓
網址:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_e

「一首搖滾上月球」電影簡介:
六個平均年齡超過52歲、來自不同背景的老爸,組成一個超齡的搖滾樂團「睏熊霸」,還奢想要站上年輕人的海洋音樂季舞台,但他們家裡都有個罕見疾病的孩子,日子累到睡不飽還硬擠出時間練團,這個挑戰和當年人類體站登月一樣困難!台灣男人習慣人前表現堅強,悲傷痛苦往肚裡吞,壓力偷偷自己扛,一旦累積到了極點很容易就崩潰瓦解,到底該如何擺脫陰霾,走出人生的新希望?
* 適宜年齡層:中年級以上

「愛的代價」電影簡介:
  一部改編自台灣的中央研究院生物醫學科學研究所所長陳垣崇院士和他的醫學團隊研發罕見疾病龐貝氏症解藥的電影--「愛的代價」,由國際巨星哈里遜福特及布蘭登費雪主演,描述在藥廠上班的約翰克羅利事業蒸蒸日上,然而,他的一雙兒女卻遭受罕見疾病「龐貝氏症」的威脅,隨時可能呼吸衰竭死亡。為了挽救孩子的性命,克羅利辭去工作,找到醫學博士史東西爾合作成立一家製藥公司,為自己的孩子及更多龐貝氏症病童尋找解藥。電影呈現了罕見疾病家庭在面對罕見疾病的各種困境時不放棄的勇氣與決心,帶領觀眾瞭解罕見疾病藥物研發的不易與艱辛………
* 適宜年齡層:高年級以上

「帶一片風景走」電影簡介:
  改編自台灣真人實事的故事─『百萬步的愛』,由知名藝人黃品源與侯怡君主演,紀錄著一位丈夫在妻子罹患小腦萎縮症多年仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾,推著輪椅上的妻子環島。這是一段用生命寫出來的故事,是用百萬步堆積起來「愛的旅程」,主角不只創造了不可能,也改變了所有人的態度與觀感,故事中的智輝與秀美所踏出的每一步,都看見對彼此堅定的真心、真愛,他們用步伐去達成許多夢想,一起聽著海浪聲、一起看著夕陽落日,一起聞著大自然的芳香多氛、一起嚐盡所有甘甜酸苦,即使妻子的身體一日不如一日,容貌不再青春美麗,但在先生的眼中,他的妻子永遠是美麗的女人,而屬於他們的夢,他們堅持著一起完成。
* 適宜年齡層:中年級以上

一首搖滾上月球-活動申請及意見回饋表
愛的代價-活動申請及意見回饋表
帶一片風景走-活動申請及意見回饋表
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