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罕病電影影片推薦
罕病電影影片推薦
     為強化罕見疾病宣導之效,拉近更多人對罕見疾病的認識與瞭解,進而給予病友及家屬更多的社會支持及關懷,本會舉辦「罕病電影公播申請」(包含「愛的代價」、「帶一片風景走」及「一首搖滾上月球」等)及「罕病生命教育宣導推廣」兩項宣導活動,自2012年開辦以來獲得眾多校園及社會機關之熱烈迴響,共計辦理超過500場次的生命教育宣導及電影公播,罕病的家庭故事也創造超過30,000人次的感動回憶!但因考量資源有限,即日起將停止辦理電影公播申請補助服務,如有需要的機關團體學校,建議直接向電影版權所屬單位提出申請......

罕病好電影推薦
因為堅持,他發明了罕見疾病藥物,帶給無限生命新的希望!
因為摯愛,他推著坐輪椅的妻子走遍全台灣,留下愛的足跡。

因為勇氣,他們凝聚家庭的愛和力量,把不可能變成可能!
罕病電影「愛的代價」、「帶一片風景走」、以及第50屆金馬獎「最佳原創電影歌曲獎」得獎影片「一首搖滾上月球」公播放映,請逕行向版權所屬單位申請,播映後如需搭配罕病病友及家屬親身分享,本會可代為推薦及安排

罕見疾病相關宣導影片推廣

除了電影及生命教育講師的宣導之外,本會也自製相關宣導節目及影片,歡迎逕向本會索取公播使用,或自行連結至YOUTUBE推廣。
1. 真情台灣—看見罕見生命力
2. 罕見疾病校園宣導遊戲VCD-亮亮的故事
3. 四個病友的音樂生命故事--罕見的天籟
4. 「罕」你作朋友--罕病校園宣導影片
5.等待彩虹的微笑--罕病防治三部曲
6.認識遺傳疾病暨個人化醫學宣導
7. 低蛋白食品製作教學
8.罕見天籟合唱團特輯
9. 罕見疾病基金會十週年紀錄片
10. 罕見疾病居家照護技能暨自我學習簡易復健教學影片
罕病生命教育宣導推廣
透過親身的分享,將真實的生命經驗感動更多人,平凡的生活小事,卻是生命的大啟示!
提供罕見疾病生命教育講師前往校園或相關機構團體宣導,協助媒合適合之罕病生命教育講師進行講演。歡迎洽詢申請!

活動對象:全國校園、醫療院所、企業機關等
聯絡窗口
罕見疾病基金會活動公關組
電話
:(02)2521-0717#131-135
e-mail:pr01@tfrd.org.tw
傳真:(02)2567-3560
地址:台北市中山區長春路20號6樓
網址http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_e

「一首搖滾上月球」電影簡介:
六個平均年齡超過52歲、來自不同背景的老爸,組成一個超齡的搖滾樂團「睏熊霸」,還奢想要站上年輕人的海洋音樂季舞台,但他們家裡都有個罕見疾病的孩子,日子累到睡不飽還硬擠出時間練團,這個挑戰和當年人類體站登月一樣困難!台灣男人習慣人前表現堅強,悲傷痛苦往肚裡吞,壓力偷偷自己扛,一旦累積到了極點很容易就崩潰瓦解,到底該如何擺脫陰霾,走出人生的新希望?
適宜年齡層:低年級以上
片長:115分鐘

 

「愛的代價」電影簡介:
一部改編自台灣的中央研究院生物醫學科學研究所所長陳垣崇院士和他的醫學團隊研發罕見疾病龐貝氏症解藥的電影--「愛的代價」,由國際巨星哈里遜福特及布蘭登費雪主演,描述在藥廠上班的約翰克羅利事業蒸蒸日上,然而,他的一雙兒女卻遭受罕見疾病「龐貝氏症」的威脅,隨時可能呼吸衰竭死亡。為了挽救孩子的性命,克羅利辭去工作,找到醫學博士史東西爾合作成立一家製藥公司,為自己的孩子及更多龐貝氏症病童尋找解藥。電影呈現了罕見疾病家庭在面對罕見疾病的各種困境時不放棄的勇氣與決心,帶領觀眾瞭解罕見疾病藥物研發的不易與艱辛………
適宜年齡層:高年級以上
片長:105分鐘

「帶一片風景走」電影簡介:
改編自台灣真人實事的故事─『百萬步的愛』,由知名藝人黃品源與侯怡君主演,紀錄著一位丈夫在妻子罹患小腦萎縮症多年仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾,推著輪椅上的妻子環島。這是一段用生命寫出來的故事,是用百萬步堆積起來「愛的旅程」,主角不只創造了不可能,也改變了所有人的態度與觀感,故事中的智輝與秀美所踏出的每一步,都看見對彼此堅定的真心、真愛,他們用步伐去達成許多夢想,一起聽著海浪聲、一起看著夕陽落日,一起聞著大自然的芳香多氛、一起嚐盡所有甘甜酸苦,即使妻子的身體一日不如一日,容貌不再青春美麗,但在先生的眼中,他的妻子永遠是美麗的女人,而屬於他們的夢,他們堅持著一起完成。
適宜年齡層:中年級以上
片長:101分鐘

一首搖滾上月球
愛的代價
帶一片風景走