回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
   

北京病痛挑戰公益基金會(簡稱病痛挑戰基金會,英文縮寫ICF)是北京市第一家關注罕見病領域的公益基金會,致力於通過社群服務、行業發展、社會宣導,共同解決罕見病群體面臨的迫切問題,為面臨病痛挑戰的人士,建立平等、受尊重的社會環境。本基金會緣起於“冰桶挑戰”,於2016年2月29日國際罕見病日正式宣告成立。

ICF致力於支持罕見病病友的醫療康復,培育積極行動的罕見病自組織,搭建多方參與的平臺,打造公眾連結感強的品牌專案,推進罕見病問題的制度保障,解決罕見病群體在醫療康復、教育就業、社會融入等方面的迫切問題,使每一個生命個體無論身患何種疾病、面臨何種不便,都能受到尊重與支持,共同實現公平正義、多元共融的美好社會。


為符合罕見疾病之罕見性,歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)於2008年發起2月29日為國際罕見疾病日。
隔年,為擴大其社會的能見度,於是改為2月的最後一天為國際罕見疾病日,可每年透過此節日的不同主題,以呼籲社會各界重視罕見疾病。


RDI匯集了來自世界各國和地區的罕見疾病患者組織,創建一個屬於罕見疾病患者和家屬的全球聯盟。RDI是由EURORDIS於2015年育成,是為一個獨立組織,旨在團結世界各地的罕見疾病倡議組織,將罕見疾病議題列入國際組織和多邊機構的議程(如聯合國、經濟社會理事會和世界衛生組織),以及世界各國的國家議程,讓罕見疾病成為國際公共衛生和研究重點。


亞太罕見疾病組織聯盟(APARDO)先以籌備委員會的形式成立,而後於2014年11月的中國深圳國際罕見病研究協會會議中,來自中國、日本、印度、紐西蘭、澳洲、新加坡及加拿大的罕病相關組織代表同意在2015年4月於新加坡正式註冊為有限公司。APARDO是為亞太罕病和罕見癌症的整合平台,致力將病患的聲音發揚於國際。APARDO除了在亞太地區發出強而有力的倡議(導),並與會員組織共享資源,努力實現共同目標。


NORD是一自發性的健康組織,致力於幫助患有罕見疾病的人們,並且協助其他機構來幫助他們。NORD 透過教育、宣導、研究為罕病病友服務。


Eurordis為一非營利、由病友團體組成的罕病聯盟,是目前歐洲唯一由病友組織發起的跨病類罕病聯盟。目前已有225組織會員,橫跨24個國家。其宗旨目標為建立跨歐洲的罕病病友組織聯盟,並且為罕病病友發聲,並且直接地或間接地改善罕見疾病病友的生活。


加拿大罕見疾病組織是代表加拿大所有罕見疾病病友組織的全國性網絡,它以強烈的共同呼聲來為罕病健康政策及照護體制提出倡議。加拿大罕見疾病組織會和政府、研究者、臨床醫師、企業等合作,以促進罕見疾病之研究、診斷、治療及服務。


紐西蘭罕見疾病組織成立於2000年9月,將聯合所有罕見疾病相關社群及普通疾病社群,以提供相關支持、資源、倡議及參與影響所有紐西蘭人健康的社會政策。


在韓國,目前約有110種罕病病類,50萬名的罕病病友。韓國對於罕見疾病的定義是盛行率低於2萬人;由於病人人數較少,病因難以確定,因此相關研究與治療方法可說是相當匱乏。韓國罕病組織(Korean Organization of Rare Diseases, KORD)成立於2001年,目的在促進罕病病友的權益,關心政策發展,提供醫療福利服務、教育和職業訓練、短期庇護中心等。


ASrid(Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ multi-stakeholders in Japan) 於2014年成立,為非營利組織,同時也是唯一一個服務多重罕病和難治疾病的組織。


香港罕盟成立於2014年12月,是香港第一個由跨病類病友和家屬組成,並得到專家學者支持的組織。成立目的在於,增進香港罕病患者、照顧者及家屬對疾病的認識,促進病友互助自助,推動公眾宣傳教育,促請政府及相關機構制訂罕病支持政策,鼓勵及協助相關學術研究等。該組織提出五大訴求:(1)確立罕病定義;(2)建立罕病數據資料庫;(3)設立「罕見疾病中心」;(4)加強罕病遺傳專科服務;(5)制訂相關支援及保障政策。


馬來西亞罕見疾病協會是在馬來西亞大學醫學中心小兒部基因遺傳科的協助及指導之下,於2004年成立,目的在提升罕見疾病的能見度並關注罕病家庭之社會福利。


新加坡罕見疾病協會是由一群溶小體儲積症病童的家長們於2011年所成立,目的在使各種具威脅生命的罕見疾病能更被認識。


中國罕見病發展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)是為非營利組織,致力增進罕病患者、罕病組織、醫學專業人員、醫藥企業和政府部門等彼此間的交流與合作。另外,亦著重教育宣導、政策倡導與研究、國際事務等項目。目前推動的大型活動方案有「罕友薈—小額月捐計畫」、「蝸牛計畫—罕病組織小額資助」、「罕見病家庭旅行夢想計畫」以及「中國罕見病高峰論壇」等。


「跨國界的彩虹」(RAB)是一個連結世界各病患團體的網絡組織,包括澳洲、香港、新加坡、印度、菲律賓、泰國、伊朗、南非、英國等國家的罕病相關團體皆是其會員。旨在提高慢性病患者和患有生命威脅疾病者的生活品質與尊嚴,主要工作有「參與倡導」、「提升大眾對疾病需求的認識」、「充權病患支持團體」、「支持病患及家屬照顧」等。

[ 1 ]23>