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為符合罕見疾病之罕見性,歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)於2008年發起2月29日為國際罕見疾病日。
隔年,為擴大其社會的能見度,於是改為2月的最後一天為國際罕見疾病日,可每年透過此節日的不同主題,以呼籲社會各界重視罕見疾病。


新加坡罕見疾病協會是由一群溶小體儲積症病童的家長們於2011年所成立,目的在使各種具威脅生命的罕見疾病能更被認識。


馬來西亞代謝疾病協會成立於2005年7月22日,是馬來西亞先天性代謝異常疾病倡權及協調的網絡平台,以提供先天性代謝異常疾病病友更好的生活品質為宗旨,以促進病友家庭及社會大眾對於先天性代謝異常疾病的認知為主要任務。


馬來西亞罕見疾病協會是在馬來西亞大學醫學中心小兒部基因遺傳科的協助及指導之下,於2004年成立,目的在提升罕見疾病的能見度並關注罕病家庭之社會福利。


紐西蘭罕見疾病組織成立於2000年9月,將聯合所有罕見疾病相關社群及普通疾病社群,以提供相關支持、資源、倡議及參與影響所有紐西蘭人健康的社會政策。


加拿大罕見疾病組織是代表加拿大所有罕見疾病病友組織的全國性網絡,它以強烈的共同呼聲來為罕病健康政策及照護體制提出倡議。加拿大罕見疾病組織會和政府、研究者、臨床醫師、企業等合作,以促進罕見疾病之研究、診斷、治療及服務。


馬來西亞溶小體疾病協會成立之宗旨在維護病患權益,教育民眾各種會危及生命的溶小體儲積症(LSD)的相關知識。
溶小體儲積症大約有50種不同類型,患者多數為兒童,他們通常年幼便夭折,而過世年齡無法預測,其中有許多兒童僅存活幾個月或幾年。
鑒於溶小體儲積症的複雜性,病患通常需要多個學科的醫療專業人士共同看護照顧以及各個機構的支持。然而這樣的醫療護理和服務對於許多患者而言不可多得,也為他們帶來極大的痛苦和絕望。
2011年4月1日,8位溶小體儲積症病友的家庭會面並決定,病友需要一個永續經營的醫療體制,於是所有人當場即一致同意成立此一協會來共同努力。


組織源起
我們是一個由病友及家屬組成的互助及自助小組,目的是為患上黏多醣症及罕有遺傳病的病友及家人互相支持和鼓勵。

服務宗旨
1.給予患者及家屬有關疾病及醫療的最新資訊、社區資源及活動介紹;
2.促進患者及家屬之間的情緒支持及互助互勉的精神,讓他們分享治療、復康及生活的心得;
3.爭取醫學界對黏多醣症或罕有遺傳病症的重視,並且協助有關方面在藥物及其他治療方法上的研究和發展;
4.匯聚患者及家屬的力量,向有關方面反映他們的需要,爭取社會資源獲得合理的分配,並且得到社會上平等的機會。


PWS協會致力於服務普瑞德威利氏症病患、他們的家人以及對此病症有興趣的專業人士。


Genetic Alliance致力於提升基因倡導團體等團體的能力以達成他們的使命,並且為數以萬計受到基因疾病影響的病患發聲。


March of Dimes的使命是增進所有嬰兒的健康,並且預防新生兒缺陷、早產以及嬰兒猝死。他們透過相關研究、社區服務、教育以及倡導來拯救嬰幼兒的生命。March of Dimes的研究人員、志工、教育人員以及在外的工作人員通力合作,幫助嬰幼兒對抗早產、新生兒缺陷以及體重不足等威脅。 


NORD是一自發性的健康組織,致力於幫助患有罕見疾病的人們,並且協助其他機構來幫助他們。NORD 透過教育、宣導、研究為罕病病友服務。


IPWSO是一政治中立、沒有任何種族、性別或宗教歧視的組織。它支持所有的會員團體達成:
1. 改善所有普瑞德威利氏症病患和家人的生活品質 
2. 改善病患的身心情況,並且協助他們根據自己的意願,過著與一般人無異的正常生活,包括融入社會與工作。 

IPWSO 的服務有:  
1. 促進國際間的PWS研究交流,共同合作防治PWS。 
2. 鼓勵全國的PWS協會交換並且分享他們的計畫以及經驗。
3. 育成新的PWS協會
4. 增進PWS病患以及與PWS相關的專業人士之國際交流 


Eurordis為一非營利、由病友團體組成的罕病聯盟,是目前歐洲唯一由病友組織發起的跨病類罕病聯盟。目前已有225組織會員,橫跨24個國家。其宗旨目標為建立跨歐洲的罕病病友組織聯盟,並且為罕病病友發聲,並且直接地或間接地改善罕見疾病病友的生活。