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中國瓷娃娃罕見病關愛中心是一間提供各類罕病病友支持、能力培養、社會融合、政策宣導等服務的民間公益組織。其前身為瓷娃娃關懷協會,由成骨不全症等罕見病患者發起,於2008年5月成立。目前推展的公益專案包括「鋼鐵俠計畫」、「零花錢計畫」、「就業支持計畫」、「自立生活」、「ICAN協力營」等。


香港肌健協會主要服務「神經-肌肉疾病」的病友,包括多發性硬化症(MS)、肌肉營養不良症(MD)、脊髓小腦萎縮症(SCA)、脊髓肌肉萎縮症(SMA)、運動神經細胞疾病(MND)等。1999年註冊成為慈善團體,2012年改以有限公司註冊,截至2017年3月,共有494名會員,其理事會組成全為病友及病友家屬。協會在權益倡議面,積極爭取傷殘津貼制度的完善;另外,推動冰桶支援計畫,以現金資助有經濟困難的會員,而後演變為頗具規模的慈善行動。


於2007年4月成立的香港小腦萎縮症協會(HKSCAA),是一個專為小腦萎縮症病友及家屬而設的非營利慈善團體。除提供病友復健資訊,亦辦理各類講座(包括食療、中醫保健、居家安全、輪椅、言語治療等)以及開設「西洋畫班」、「書法班」、「一剎那攝影班」、「伸展運動班」、「坐式太極班」等,鼓勵會員努力活出生命的光輝。


香港馬凡氏綜合症協會正式成立於2008年8月,為服務馬凡氏症病友的非營利組織,透過講座、印製單張、接受傳媒訪問、設立網站、探訪病友等工作,增強病友、家屬、醫護人員及社會大眾對馬凡氏症的認識。另也團結病友發揮自助互助精神;成為病友及醫療機構間的橋樑,讓病友得到適切照顧。


香港雷特氏症協會(HKRETT)是由雷特氏症患者家屬組成的自助組織,在2013年8月7正式註冊成為獨立社團及香港政府認可的慈善團體。協會的成立促進雷特氏症患者家庭互助,並積極推動社區教育,例如拍攝雷特氏症宣傳片等。協會成立後不斷推動雷特氏症患者的康復治療,定期安排治療師為患者做康復評估及治療,亦安排醫生舉行講座和雷特氏症家庭分享會。

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