2013年的LSD溶小體儲積症家族聚會，規劃了高雪氏症、龐貝氏症、黏脂質症之病友及家屬一同參與，鑒於南部地區較少舉辦病友聯誼會活動，因此今年特地移師高雄，讓南部的罕病家庭也能相互交流，彼此加油打氣。

         此次的活動除了在地的高雄及台南病家報名外，更有遠從台北及嘉義來的病友及家屬，除了身體力行的參與活動外，更是帶來了寶貴的經驗，讓在場的病友家屬收獲滿滿，而大家不畏風雨的出席活動，活動的出席率高達百分百，更是可以感受到大家對於這次活動的重視及高期待性。

         活動中的專題講座我們特別邀請了奇美醫院講座教授林秀娟醫師，為大家帶來LSD溶小體儲積症的疾病及照護介紹，林醫師貼心的用淺顯易懂的方式為大家介紹複雜的罕見疾病，並除了專業的說明疾病資訊及國外最新的醫治方向外，也特別留給大家實際發問彼此交流解惑的時間，也引導大家透過分享給予彼此情緒支持及正向鼓勵的力量，使家屬們可以帶著希望繼續陪伴我們辛苦的罕病病友們。

         LSD溶小體儲積症的各種疾病在台的罹病人數不多，而願意走出家庭甚而樂於分享的病友或是家屬，更是少之又少，因此大家都把握了下午的聯誼交流時間，將一直以來的疑問提出與有經驗的家屬分享，從中獲得支持或是協助。其中兩位特地從台北南下高雄的病友家屬，更是這次活動的心理支持講師，兩位家屬照護罹病的孩子皆已十幾二十年，一路陪伴的心路歷程及經歷過的醫療困境，透過活動分享出來，帶給現場的家屬更多支持的力量，而參與者間情緒的同理及紓解也是舉辦聯誼會的主要目的。

         聯誼交流之後，另安排了參觀台灣糖業博物館的活動，位於高雄橋頭區的橋頭糖廠，雖然小有名氣，但來遊玩的遊客大多走馬看花，易錯過甚有文化涵義的景物，因此我們特別邀請糖業博物館的導覽人員為我們解說，透過解說後才知悉原來場內的樹木及房屋都有幾百年的歷史而其景物都有其建造的意義，藉此充實了大家的文化涵養。

         此次的聯誼交流讓居於北中南各地的LSD溶小體儲積症家族們有實際面對面分享的機會，如此寶貴的經驗，對每一位參與者來說都相當的有意義，期待下一次的相聚，讓我們彼此可以更有力量心連著心相互支持走下去。