台北連日陰雨綿綿的天氣，讓人不禁擔心實際參與人數是否會因此受到影響，但幸好4月27日星期日這天，幾滴毛毛細雨並沒有澆熄大家的熱情，反而有更多的病友家屬前來。這次除了北部的病友外，更有遠從台中、高雄及台東的病友攜家帶眷前來參與，此次活動共有8個家庭、23位病友及家屬參加。

    這次很榮幸邀請到台大醫院神經內科李銘仁醫師為我們做疾病介紹及相關遺傳模式，詳細又淺顯易懂的講說，讓每位伙伴都全神貫注地聽講，還不時地在講義上做筆記，及根據個人狀況提出疑問。遺傳性痙攣性下身麻痺( Hereditary spastic Paraplegia )是一群疾病的統稱，共有二十多型，各型致病基因不同且遺傳模式不同，症狀輕重也不盡相同。大家最為關注的是疾病的遺傳模式及現行是否有藥物可控制疾病，醫師建議大家可以把家族的圖譜記錄下來，了解家族間遺傳模式，而做相關基因檢測不僅可以確定病症，對未來治療及後代生育也是有助益的，在場則有幾位病友對此感觸特別深，因為曾有被誤診為腦性麻痺或是小腦萎縮症的經驗。目前對於HSP病症沒有有效的治癒方式或是特定的治療藥物，但有許多病友正在使用減緩肌肉緊繃的藥物，例:裝在體內的Intrathecal bacolfen或是肉毒桿菌等。當然，每種治療方式都需要與醫師討論評估過後方能實施。

   雖然此疾病變化多端，大家分享疾病的過程，卻好像早已認識許久，有著相同的故事，相同的歷程。難得時光相聚在一起，好好地聊聊，從發病年齡、就醫、就學聊到輔具使用，活動中大家宛如一家人，二話不說發揮平時照顧經驗，一起協助行動不便的病友。

    在此次聯誼活動中，在場的病友及家屬都有組成聯誼會的共識，因為大家分散在台灣各地，若能定期舉辦聚會、交流支持，對於凝聚彼此感情是有相當的幫助的。因此基金會促成HSP病友聯誼會，由顧雲崧先生擔任第一屆聯誼會會長，平負責聯繫大家，瞭解病友們共通的問題，並討論出大家可以共同努力的方向與目標，並期待更多病友加入溫馨快樂的大家庭。