暌違了4年之久的高血氨症及原發性肉鹼缺乏症之病友聯誼活動，終於在4月27日星期六下午於台北病友服務中心舉辦，活動當天一掃前幾天陰雨綿綿的抑鬱，天氣轉晴，在涼爽的春風吹拂下，共有5個病友家庭總共11人一同參與本次的聚會活動。

   這兩個疾病同屬先天性代謝異常疾病，平常要注意飲食狀況，並定期測量血中各項代謝數值，不僅小孩有治療的壓力，爸媽們也不能鬆懈。有感於大家長期照顧病友或因工作繁忙導致壓力較大，本次的聯誼活動以抒壓為取向，特地邀請了中華芳香精油發展協會的黃科鳴芳療師，跟大家分享芳香療法與抒壓，除了讓大家初步的認識近年十分盛行之精油與芳香療法，更透過實際操作之教學，教導病友家庭如何在家利用精油進行按摩抒壓，不但有助於舒緩肌肉，更可促進家長與病友間的互動。

   在結束芳香課程之後，接著進入聯誼活動時間，不需透過工作人員的介紹，幾家剛確診之病家便主動向資深家長請教照顧心得與感想，如肉鹼的保存方式及餵食方式等。本次還有一位剛確診的肉鹼缺乏症成人病友帶著可愛的小朋友一同前來，讓其他病友家長感到相當開心，因為對於自己小孩未來可否結婚、生子的疑惑找到了最實質的解答。此外，有家長規劃孕育新生命，但對於疾病的遺傳方式仍然一知半解，本會遺傳諮詢員立即給予說明及解答，讓大家更深入瞭解自身的狀況。

    歡聚的時間過的總是特別快，轉眼間就又到了離別時刻，雖然有新面孔也有舊面孔，雖然大家相隔4年多再相聚，但彼此仍然熱烈的互動與交流，彼此加油打氣，雖然參與的人數不多，大家仍十分珍惜、難得的聚會時光，並期待下次的相聚。