由病友團體及病友代表所組成的台灣弱勢病患權益促進會於102年4月13日（六）在本會台北病友服務中心召開第五屆第一次會員大會，並同時辦理第五屆理監事改選，當天有24名會員（代表）蒞臨出席投票及參與會議。在會議中，弱勢病患權益促進會報告去（101）年所進行的方案及服務，包含了：服務醫療弱勢病患的全方位關懷方案、辦理病患團體相關專題及訓練課程、及由教育部補助的罕病特教生校園支持服務種子培訓計畫等，亦將今年預計進行之工作計畫一一向會員們報告及說明，會員們均給予支持，並期許促進會於102年持續有更好的表現。

   會議告一段落後，隨即進行第五屆理監事選舉，而已連任兩屆理事長的陳莉茵女士在會議中感謝會員們一直以來的支持，讓促進會能為弱勢病患族群貢獻心力，維護權益。而今年經各位會員投票選出，本會第五屆理事長由大肢俱樂部會長蔡元鎮先生當選，蔡理事長也將秉持促進會成立之初衷，持續爲弱勢病患謀福。

   選舉結束後，本會接續舉辦一場「社福團體如何因應個人資料保護法」之專題講座，邀請了中華民國國家資訊基本建設產業發展協進會王吉祥資深經理擔任講師，除本會會員參與講座外，亦有不少團體會員的第一線工作人員前來參加，現場共計有22個病友團體及聯誼會，共36人參與。

    個人資料保護法（以下簡稱個資法）自101年10月1日上路，主要目的在規範個人資料之蒐集、處理及利用，故社福團體在進行服務時，更要妥善面對個案資料的使用。因此，王老師在講座一開始介紹個人資料所包含之一般資料、特種資料等內容，並提醒最容易發生個資外洩之不同管道，加強個人資料安全之意識，以降低個資外洩風險。

    課程中，與會之成員亦向王老師請教如何在實務工作中，做好個人資料保護，如在網站或刊物上公開發佈之活動照片，若需結合可辨識之個人資料，取得當事人同意後，即可避免觸法。王老師強調，個資法的意義在於自己決定資料是否讓他人知道、利用，讓個人更有自主權，因此各團體在蒐集個人資料時，應善盡告知義務，並建立資料安全機制，進而大幅提升保護個人資料安全的效益。

恭賀第五屆理監事當選名單：

理事會
理 事 長：大肢俱樂部 蔡元鎮先生
常務理事：高血氨暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼會 陳莉茵女士
常務理事：中華民國運動神經元疾病病友協會 沈心慧女士
理    事：社團法人台灣結節硬化症協會 施逸民先生
理    事：社團法人台灣海洋性貧血協會 吳璧妃女士
理    事：社團法人台灣泡泡龍病友協會 林錦貴女士
理    事：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 黃玉春女士
理    事：社團法人先天性成骨不全症關懷協會 蔡淑慧女士
理    事：社團法人台灣關懷地中海型貧血協會 陳立明先生

監事會
常務監事：脊髓性肌肉萎縮症病患家屬  劉俊麟先生
監    事：社團法人中華民國多發性硬化症協會 雷蕾女士
監    事：尼曼匹克症病友聯誼會 巫錦輝先生