「家有二個罕病兒,一死一病危,爸爸傷心跳樓」,2005年的一則電視新聞震撼了信義房屋的工作伙伴,為了幫助這些罕病家庭,由信義房屋的「信義君子共榮會」將「手心向下」傳愛的概念化為實際行動,自發性發起「單車傳愛 我很幸福」活動,31位成員於5月14日展開為期10天(5月14日~23日)的單車環島之旅,沿途宣傳罕病,鼓勵民眾捐款支持「罕見疾病基金會」,為罕病友募集照護基金。
10天的行程沿途將同時把罕見疾病的理念宣傳出去,畢竟許多病友最大的心願就是想過正常人的生活、面對異樣的眼光,不再感到害怕不安。為鼓勵病友,5/18(六)他們更將參加本會於高雄的天籟合唱班活動,由於許多病友因身體狀況無法外出至各地旅遊,單車隊團員們除了與病友合唱外,更將分享環島所見所聞,帶給病友們更多新鮮趣事,病友也將寫下對團員祝福的話語及願望,讓他們帶著願望去完成接下來的旅程。
5月14日上午的開騎儀式現場,信義房屋的周俊吉董事長當天特別現身為所有環島的夥伴加油打氣,本會楊副執行長亦帶領二名病友益群及維恂到場加油陪騎,並為環島夥伴獻上「平安御守」。就讀國中的維恂是「罕見兒童天籟合唱班」和「心靈繪畫班」的優秀成員。罹患「狄喬治氏症」的他從小就希望自己能跟其它小孩一樣正常跑跳,當個不引人注目的小孩。
另一位則是歌喉比美星光大道歌手的益群,他在四歲時發現罹患罕見疾病「纖維性骨失養症」,從此開始他不斷骨折的人生。只是彎腰撿個東西,手骨就斷了;走路被絆倒,大腿骨卻斷了!每一次的骨折,讓益群的身體和心理都同時承受著極大的痛苦與壓力,為一勞永逸,減輕身體上的痛苦,益群選擇截肢切除雙腿,坐上電動輪椅到任何他想去的地方。樂觀的他在截肢,意外發現自己有唱歌的天賦,學習唱歌讓他的生命變得更多彩多姿。一直期待能坐電動輪椅環島的益群,礙於健康因素無法成行,但卻特別要求以電輪開路的方式陪大家騎一段,以完成他心中的夢想。
本會特別再次感謝信義房屋及信義君子共榮會的全體夥伴對罕病病友的支持和關懷,也請各位朋友這段期間如果在路上看到這群熱血的朋友時,不吝給他們一個大大的「讚」喔~或是直接加入[想像 夢想 飛]Facebook粉絲團(http://www.facebook.com/groups/452019271533391/),給予他們更實質的鼓勵.....
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