基金會第一個「採集、書寫、編輯」的寫作營，集合了9位不同年紀、不同病症的生命鬥士。經過一年半的洗練與對話，交織9位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字。2月3日於台北國際書展會場，舉辦一場別開生面的新書分享會，邀請立法委員楊玉欣、張老師基金會董事長張德聰、罕病基金會創辦人陳莉茵蒞臨現場，一起為罕病作者加油。

    此次寫作營由《絕地花園》一書作者鄭慧卿小姐企劃及帶領，透過一連串豐富的課程與討論激發病友思考，並歷經多次文章琢磨與修改完成。這一次再與張老師文化出版社合作，將此9位不同病類罕見疾病病友所紀錄之豐富的生命故事集結成冊，裡頭有對生命、自由、愛與夢想的深切刻劃，字字句句都是豐富的生命經驗所積累而成。因為萬分之一以下的罕病罹患率，9位勇敢的戰士相約寫下崎嶇心路。透過文字，我們得以看見他們不平凡的奮鬥過程。即便光芒微弱，卻照亮黑暗裡的每一個角落，璀璨發光。

    記者會現場，九位作者們自述對於生命中「自由」、「愛」與「夢想」的認同與追尋，即使需要定期密集回診的羅揚、道怡與文瀚等三人，不被疾病所困，年輕的心靈依然能帶著疾病上山下海看遍世界不同樣貌；溫柔內鍊的潔如、瑞臻以及行動不便的家幗真誠談論親情、愛情在他們生命中的重要性；誠懇堅定的淑惠、志銘則提及自身平實的小小夢想，而無法言語的「漸凍人」鵬偉也以注音溝通板一字一句敲出他心中的渴望。

    本書目前已全面上市，可由各大網路書局、實體書局通路購買，或洽詢張老師文化出版社（讀者服務專線：02-2218-8811），這本由病友親自執筆，去領會、詮釋疾海人生，透過自己的探尋，以主體性敘述，將更真確地傳達出罕病者的思維。這過程，於寫作者是一場艱辛洄溯，於世人則是意義深重的禮物。

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