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活動報導
於2012-11-22 10:11:18發表 (閱讀次數:2478)
不因「罕見」 而不被看見~2012罕見疾病公益CF廣告正式推出

     在台灣,有超過200種罕見疾病,其中約七成無法治療,目前有將近7,000個罕見疾病家庭。他們雖然是社會極弱勢的一群,人數稀少且權益常被忽略,但身為文明社會的台灣,卻更應該對他們伸出援手,學會傾聽罕病朋友的聲音,接納他們支持他們……

    由於罕見疾病的病類特殊、人數稀少,社會大眾對罕見疾病的認識十分有限,導致病友因誤解排擠的情況依舊層出不窮。就算基金會在民間努力了這十多年後,社會對罕見疾病的整體印象還是模糊,如何讓更多人認識我們,瞭解我們,進而有更多的關心與支持,這樣病友在面臨就學、就業甚至其他的社會參與,才能獲得更多他人的幫助與支持。這是基金會一直想要做的。畢竟不能因為「罕見」,而不被看見。

    這樣的聲音,國內的愛心企業聽到了!國內素有「媒體教母」盛名的聯廣傳播集團——余湘董事長,長期關心罕見疾病不遺餘力,除了低調默默給予本會病友服務方案經費贊助外,她更主動透過旗下的專業團隊來協助基金會增加能見度,畢竟一個人的力量有限,唯有讓更多人認識瞭解,才能有更多的資源幫助基金會。 

    除了廣告的專業製作有聯廣傳播集團的鼎力相助,有效且密集的媒體託播更是需要經費的支持。因此,少數能夠長期不間斷支持基金會的NU SKIN如新集團及富邦人壽兩大企業,分別贊助此次公益廣告的託播費用,才得以讓這樣優質的廣告被更多人看見。

    這一次基金會同樣捨棄名人代言的方式,由罕病病友擔任2012公益CF廣告的主角,透過罕病病友的真實生命故事,散發強而有力的生命光芒。在記者會上,半身強人「纖維性骨失養症」魏益群的出現,讓人不免好奇是什麼樣的動力讓他勇敢向前?是歌唱~在基金會的專業協助下,開啟了他的音樂新人生。19歲前只有整天面對天花板的他,雖然出門需要他人協助,必須躺著吃飯,連睡覺也需要他人協助才能翻身,但堅定的信仰與對音樂的熱愛,讓他有勇氣面對接下來的人生。此次廣告由益群與罕見天籟星光班的團員,共同展現難得的生命樂章。

    至於什麼叫做堅定不移的愛情?從「亨丁頓舞蹈症」歐世良夫婦身上展露無遺。戲稱自己是Michael Jackson的他,五十歲發病,從一個事業有成的中年人突然退化成需要長期被照顧的病人,心理的遽變可想而知。因為疾病讓世良大哥只要一醒來就開始不停擺動,嚴重影響生活作息。但也因為太太的不離不棄,才能讓他堅強地活下去。此次廣告則是運用鮮明節奏,來突顯夫妻間的互助之情。

    今年台灣景氣面臨寒冬,依賴民眾小額捐款為主的基金會,也同樣面臨到捐款金額下滑的困境,因此期盼透過這兩支公益廣告的放送,呼籲大家在年終歲末能夠關心這群需要幫助的弱勢朋友,藉由自己小小的心意化為幫助罕病的大大動力。即日起於各大電視台、YouTube、Facebook、台北圓環外牆電視牆、台北捷運全線409台月台電視、基金會官網及其他公益網站皆會陸續曝光露出,還請所有支持罕見疾病的朋友們密切鎖定,也歡迎民眾趕緊到您個人的Facebook強力轉載,讓這樣的聲音被更多人看見。

 捐款專線:02-25210717 戶名:財團法人罕見疾病基金會 劃撥帳號:19343551

*2012「因為有你 愛不罕見」罕見疾病公益CF廣告(益群篇+世良篇)
*2012「因為有你 愛不罕見」罕見疾病公益CF廣告(益群篇)
*2012「因為有你 愛不罕見」罕見疾病公益CF廣告(世良篇)

共同呼籲大家一塊來關心罕見疾病
陳創辦人代表感謝聯廣集團余湘董事長
陳創辦人感謝NU SKIN如新公司杜可雯總監
益群現場演唱
益群與星光班演出
世良夫婦分享
主持人孟慶而訪問益群