連續多年在台中辦理的威廉斯氏症病友聯誼活動今年移師台北舉行,因此引起爆滿人潮,活動地點由預定的雙連教會改為亞洲廣場大樓(原亞太百貨)23樓,即使已更換場地,踴躍參與的家屬及病友仍塞滿二間活動教室,氣氛相當熱烈!許多家庭皆是一家大小全員出動,希望藉此難得機會吸取新知、認識其他病友與家屬。
治療資訊及自我照顧的方法一向都是病友最關心的議題,故活動首先由台大醫院基因醫學部李妮鍾醫師主講「威廉斯氏症最新疾病及醫療資訊」開始,內容包括此病的成因與致病機轉、常見的健康議題與對策,以及研究新進展。家扶基金會附設台中發展學園陳怡文職能治療師則提供多年職能治療專業經驗,提供病友家屬在照顧上的實質幫助。透過二位專業人士的講解,深入淺出的分享,病友均感到獲益良多。
威廉斯氏症病友隨著年齡、病程不同,需求亦有所不同,因此稍後的交流與經驗分享時間,由陳副執行長主持,將所有成員依年齡分成三小組進行討論,再由各組推派代表將討論心得與結論分享給所有人。學齡前幼童以身體照顧、治療、復健等需求為主,學齡的威廉斯氏症病童,則有學校適應、人際關係、溝通表達…等議題,而成年之後的患者常面臨求職不順、職業訓練的需求。各組成員熱烈提問,慷慨將自身經驗提出分享,討論、互動相當熱絡,也激盪出許多美麗的火花。
除了知性的學習、討論課程,活動亦安排擁有捏麵人特殊技藝的罕爸-鄭爸-為現場小朋友帶來寓教於樂的捏麵人課程,只見每個小朋友埋首專心聽著師傅講解,認真的完成作品,完成後的成就感使得每個人臉上都帶著滿足的笑容!今年的聯誼會活動就在活潑與相互鼓勵打氣所交織的氛圍中落幕,病友均期待有儘快聚會的機會。
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