涼爽的周末下午，是個適合聚會的好時機，除了北部的病友們，更有遠從南部高雄、屏東的病友前來參與，此次活動共有8個家庭、25位病友及家屬參與。

      狄蘭氏症病友的心智發展有遲緩的情形，在學習和語言方面有困難，介於輕度至中度的智能障礙，面對這些特殊的小天使們，家長們希望在學校或是在家裡教養方面有一些特殊的小技巧，讓孩子可以更順利的學習與成長，因此，這次請到具有早期療育背景與豐富職能治療的高玉馨職能治療師，來向大家分享一些對孩子情緒教養方面的策略，讓家長們可以運用在生活中，不僅能更了解孩子，也促進家長與孩子的溝通，另外，也針對一些較個別化的問題，老師也一一做回應，提出方法來面對孩子的特殊狀況。治療師建議家長們，當孩子有一些特殊狀況(例:需求反覆)的時候，可以了解孩子行為背後的原因，先別急著責罵，可能是孩子希望有人陪伴、或是希望有人注意，只是孩子不懂得如何表達，在滿足孩子的需求之前，先確認孩子是真的有其需求，或是想要有人陪伴，可以與孩子先約定若孩子沒有達到原先所提出的需求，則會剝奪某些玩樂的權利。

      接著，也讓在場各位家長分享照顧這些特殊孩子的歷程，這才發現原來每位的孩子幼時都有餵食困難的問題，甚至60cc的牛奶需要餵食2個小時，或是孩子會從口鼻吐出剛餵進去的牛奶，讓家長們頭痛不已。

      在分享過程中，除了討論孩子的特殊狀況，其中有位家長提到要多看孩子的強項，讓孩子順著優勢成長，讓孩子在成長過程少一些挫折，多一些肯定，當場就有位家長帶著笑容分享說家中這位小天使雖然不好照顧，有某些固執行為很難改變，但電腦方面是他的強項，一般人需要花時間研究如何操作，這位小天使三兩下就會使用。

      雖然部分病友透過慈濟醫院有聚會過，但有些家長是第一次和大家認識，彼此間總有說不完的話題，分享不完的事，但時間總是有限，大家依依不捨為這次的聚會劃上句點，為了延續這次難得的緣分，家長們相互留下聯絡方式，隨時可以為彼此相互支持與打氣，也期待下次還有類似的聯誼會，邀請更多病友家長參與這個大家庭。