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活動報導
於2012-10-26 10:10:31發表 (閱讀次數:3255)
AADC家族的聚會圓滿落幕!

      一年一度的AADC家族的聚會,於9月22日下午正式展開,來自全台各地的家庭為了這一次的聚會,不管路途多麼遙遠,大夥仍積極參與,當天共有15個家庭50位病友及家屬參加,大家無不把握這一年一度的聚會時間,跟各病家互動,關心病友的狀況。

      接近報到時間,許多病家陸陸續續抵達活動會場,大家宛若許久不見的好友般,開始關心彼此的近況及小寶貝的狀況,互相鼓勵打氣,氣氛好不熱鬧。活動一開始便由王證豪會長,揭開此次聚會活動的序幕,先與各病家報告目前聯誼會運作的狀況,並不吝分享帶病友四處旅遊的心得,因為本次有幾位較少聯繫或參與活動之病家及初次參與活動之病家參與,亦請其與大家自我介紹,增進彼此的熟悉度。

      進入講座時間,先請黃湘茹物理治療師與大家分享術前/術後評估之內容,並說明了評估所使用之量表,讓家長可以更加瞭解自家寶貝的發展狀況,及如何協助家中寶貝,對於復健師提供的評估報告可以更加的瞭解,第一場講座主題結束之後,緊接上場的是胡醫師主講之「AADC基因治療」,有鑑於基因治療為目前AADC病家們的唯一希望,大家對於此一基因治療的現況十分關心,胡醫師除大致說明基因治療的內容之外,亦告知大家目前病毒籌畫狀況,而此一部份也是病家們最為關心、重視的部分,讓各家庭瞭解目前基因治療的進度為何,讓家屬對於未來治療進度有了基本的認識,而不至於一直在揣測之中度過。

      講座的最後,邀請了許多AADC病家皆熟悉的韓世昭物理治療師,與AADC家族們的各位分享AADC病友的復健與經驗分享,韓老師除透過簡報的方式跟大家分享之外,更經由實際操作時的影片,讓大家知道復健的內容及目的,因為AADC病友彼此間的差異性頗大,大夥兒不便於公開的講座上提出問題,紛紛於休息時間時請教韓老師有關復健之議題。

      本次活動因借用台大醫院之場地,因此特地邀請了台大醫院神經外科曾勝弘醫師,曾醫師亦是替病友進行基因治療之醫師,曾醫師特地來到AADC家族的聚會,更是與胡醫師一起關心除了已經進行過基因治療之病友外,對於尚未進行基因治療的病友,更是細心的瞭解病友的狀況,提早瞭解病友的狀況,更有利於未來進行基因治療之評估。

      這次的相聚雖只有短短的4小時,但讓病家們收穫許多,除了對相關的復健有更多、更清楚的瞭解與認識之外,對於殷殷期盼的基因治療進度也有了一定程度的掌握,並相信下次聚會時,會有更多的AADC寶貝們已經進行完手術!活動在大家的不捨下結束,對於AADC家族的成員而言,這並非結束,大家彼此留下的聯絡方式,這樣的聚會活動將會延續到AADC專屬的FB社團中,大家彼此的加油、打氣亦會延伸到日常生活中,讓大家感覺不孤單。