為持續強化罕病家屬的經驗交流與情感支持，本會於2007年起在病友家長巫錦輝先生的主動號召下，成立了「不落跑罕爸俱樂部」，並於之後開設「罕爸靚媽合唱團」，廣邀更多的罕病家屬透過歌唱與不定期聯誼，來抒解長期照顧孩子的重責與壓力。今年有感於中南部的爸媽也應該有這樣的平台，特別邀請北部的罕爸成員藉由經驗傳承的方式，分別於六月2-3日至高雄、台中，協助各地成立在地的罕爸靚媽聯誼組織。

    6月2日北區罕爸多達15位一同浩浩蕩蕩南下高雄的南部辦事處，抵達時剛好巧遇南區合唱團練唱時刻，梁華蓁老師特別請南區合唱班團員們獻唱一曲表示歡迎，南部人的個性如同六月天一樣熱情，讓同為罕病家族的我們心中滿是溫暖。過程中除了每位老爸輪流上台分享過來人的經驗談及參與這個團體後的改變，當地的爸媽也不吝分享自己的感想心得，看到這麼多新成員主動熱烈分享，這就是對罕爸們長期努力下最大的讚賞與肯定，交流的時間雖短暫但卻是寶貴且有意義，最後大家共同推舉裘馨型肌肉萎縮症病友英齊的爸爸─曾金世，來擔任南區班長，並選出威爾森氏症病友愷元的媽媽─邱淑貞擔任副班長，而亨丁頓舞蹈症病友—良哥則自告奮勇要擔任台南地區聯絡人。

    緊接著6月3日北區老爸們前往中部辦事處，歷經前天一整日的忙碌，絲毫不減老爸們前往下一場分享的熱情，一早啟程從高鐵轉台鐵再搭公車，各位老爸們雖然要跟上一場一樣經驗分享，但機靈萬變的他們，卻能即興地發揮創意，用不重複地方式去分享寶貴經驗，尤其我們還特別加入互動遊戲，有「賓果你我他」、「吹麵粉乒乓球」，以及「用吸管傳橡皮筋」等激烈競賽，果然在爆笑的氣氛下，大家很快就熟絡起來，最後順利選出小胖威利症病友國輔的爸爸—「徐泰昌」擔任中區班長，以及威廉氏症候病友冠合的媽媽—「吳澤語」為副班長，相信中部未來有這麼活潑的爸爸媽媽帶頭，勢必更能發展充滿活力的各項聚會。

    總是把自己放在孩子後面的罕病爸媽，時常忘記自己的疲憊，一心只想照護好患病的孩子，最後在兼顧工作與照護的雙重壓力下，往往疏於照顧自己的身心，基金會希望透過這樣的家屬聯誼活動，讓這群父母除了能夠分擔彼此的辛勞外，也能在漫長疾病照護的過程中相互打氣，知道自己並不孤單。而基金會在陸續扶持各區團體成立後，也將在未來持續投入更多的資源與協助，。強化他們自身聯誼與舉辦活動的動員能力，進而影響更多罕病家族的父母親，一同繼續為孩子努力打拚。