籌劃數月的龐貝氏症（Pompe Disease）病友聯誼會，終於在8月12日隆重登場了，當天聚集了來自全國14個病友家庭共48人參加，大家對於第一次龐貝氏症病家舉辦的活動，期待已久，當天出發時也是晴空萬里，連天公都做美。

　　大家一早便在台北車站集合，一同前往活動地點-中壢山景綠灣餐廳，到達會場時，有些自行開車的家庭已經到達，大家便迫不急待認識彼此，因屆中午用餐時間，大夥邊用餐邊交流，年齡層相近的病友家屬坐在一塊兒分享經驗。嬰兒型及兒童型家屬關心孩子治療後各方面的發展，而成人型患者則分享目前的生活規劃，互動十分熱絡。

　　接著由本會陳副執行長擔任主席，主持龐貝氏症聯誼會成立之會議。早在今日會議之前，很多家長跟病友們在臉書成立社團，並以網絡頻繁聯繫，為使這平台化為實體社團，本次病友及家屬正式提出成立聯誼會的需求，作為以後彼此聯繫以及對外溝通的正式團體。由於大家對於如何運作聯誼會較沒經驗，經過基金會說明後，後終於推薦鄧慧娟女士擔任第一任聯誼會會長，並選出重要幹部。另一項主要工作便是建立聯誼會之運作規章，大家根據基金會提供之草案為基礎，進行規章的修改，雖然聯誼會並非正式組織，但規章的制訂有助於聯誼會日後的經營推展。

　　結束了會務的討論後，原訂得立即前往第二個活動地點-東和音樂體驗館，但一場午後雷陣雨，使得大家只能繼續待在餐廳裡頭，等待雨勢較歇時再前往。因鑑於多數病友多屬於學齡前階段，對於就學前準備之事項不甚清楚，因此也利用時間跟大家簡單說明有關「鑑定安置」之事項，因為各縣市辦理申請的時間不一，仍請各病家可再與各區社工員聯繫。

　　在東和音樂體驗館，大家分別體驗直笛、口琴及鋼琴模型等三種DIY，大家分別選擇自己想要挑戰的類別，透過廠區工作人員的協助，病友於DIY完成之後，便迫不急待的吹奏了起來，會場內四處充斥著此起彼落的吹奏聲，好不熱鬧！結束了DIY製作後，分為2小隊進行導覽，參觀了聲音工廠及認識了鋼琴的製作過程，對於鋼琴的製作有了更深的瞭解。

　　今天的活動中途遭大雨攪亂了行程，於東和音樂體驗館的體驗時間少了一些，但卻增加了病家彼此互相交流、聯誼的時間。活動結束了，但大家的感情似乎更堅定了！聯誼會的成立只是開始，希望能作為龐貝氏症病友堅強的後盾。