一場午後雷陣雨揭開了活動的序幕。本次參與活動的家庭分別從各地區參加出席活動，其中除了舊朋友之外，還有新加入朋友，共有11個家庭、20位病友及家屬參加。紫質症分為兩大類型—皮膚病變神經內臟病變，本次參與以神經內臟型居多，其中女性患者較男性患者多。

　　活動一開始的自我介紹，增進彼此的互動，且簡略分享發病過程。希望藉此拉近新舊病友的距離，一起分享對抗疾病的小撇步。由於本次參與活動的病友多為女性，為了讓大家多愛自己，邀請了陳育歆老師帶來了有關芳香療法的相關介紹，並且提供多種類的精油，每位病友對於精油的味道都有著不相同的感覺。除此之外也對於精油的使用以及注意事項做了詳細的介紹，讓日後想要再深入的接觸芳療的朋友有了初步的基本認識。而在陳老師的指導之下，大伙兒還自行調製專屬於個人獨特味道的護手霜，每位病友對於自己的作品都非常滿意。

　　緊接而來的講座是由林口長庚醫院章曉翠營養師所帶來的營養課程。營養師與成員的互動熱絡，提出關於生活中常見的營養議題與病友交流，而大家也給營養師相當多的回饋，在一問一答之間使病友對於營養常識有了更深刻的印象。

　　最後是眾所矚目的醫療新知專題，長庚醫院神經內科郭弘周醫師帶來紫質症的最新資料，台下的觀眾都專注聆聽，深怕漏了重要訊息。在Q&A時間，病友們發言都相當的踴躍，大方地分享自己的相關經驗，其中有位家屬特別分享了自己成功受孕和產檢過程，其心路歷程只有親身經歷才知道箇中甘苦；另外還有病友特別提到某部美國影集以紫質症相關議題為其中一部份的劇情，引起病友及醫師的興趣。

　　每一次的聚會總是覺得時間過的這麼快，大夥兒在結束之後除了繼續跟醫師討論交流，彼此相互留下聯絡方式。活動的結束是延續了日後相聚的緣分，而使我們更期待下次的聚首。