炙熱的週末下午，人們紛紛躲在家中慵懶的享受冷氣，卻有一群人，不辭辛苦的自全國趕到台大醫院附近的市長官邸藝文沙龍，熱烈的嚮應著有史以來的第一次──狄喬氏症DiGeorge症病友聯誼會。僅管半數的病友家長，平常已在facebook上互相熟識、聯絡，但大多不願錯過這個可以直接面對面的機會，說什麼也要到現場，給其他病友、家長一句鼓勵的話，一個眼神的交換以及一個溫暖的擁抱。

　　50幾位病童及家屬齊聚一堂，活動在陳副執行長及尼曼匹克症聯誼會巫會長的致詞鼓勵下開始，首先由病友家長劉采涵小姐介紹其著作「孩子，請為我活下去」。面對困境與艱難，人們以詩、歌、影像等各種方式記錄，采涵則以書寫的方式，將自己養育DiGeorge孩子的親身經歷呈現在世人眼前。其中百轉千迴、體力/精神耗盡幾乎崩潰、在病房度過的孤獨夜晚、自我懷疑、家庭/婚姻關係的考驗…，種種場景對病友家庭來說彷彿歷歷在目，再也熟悉不過。從孩子出生開始，糾結的心便不曾放鬆，此時透過采涵溫柔的書寫、口頭引領、現場溫暖支持的團體氣氛，病友家屬的心打開了，而看到年紀較長，活潑好動的DiGeorge病童，也使得年幼病童的家長獲得安慰，心中滿懷希望。

　　隨後的分享時間，由DiGeorge資深家長梁爸—梁智程先生—帶領大家一一自我介紹，家長們迫不及待分享多年來的心路歷程和照顧心得，踴躍的發言夾雜著小朋友跑跑跳跳玩耍的溫暖氣氛中，病友之間的距離因此更為靠近。由於已有初步共識，很快地便討論出聯誼會未來的方向，並推選出梁爸為第一屆聯誼會會長以及其他幹部，包括中區聯絡人傅逸驊先生、南區聯絡人許榮勝先生及網站的技術管理員劉采涵小姐。在燦爛的陽光中，第一次的聚會順利完成了，但所有的夥伴都知道，這不是結束，而是另一個開始！