2012「因為有你 愛不罕見」罕見疾病父親節攝影展於8月1日在京華城3樓熱烈開展，雖然巧遇蘇拉颱風，但外頭風強雨大卻絲毫沒有阻礙大家前來共襄盛舉的熱情，20多個病友家庭來自全台灣北中南各地，讓開幕記者會的會場擠滿人潮。除了熱情參與的民眾外，當天基金會還邀請到國民健康局邱淑媞局長、現任立委楊玉欣、愛心協辦單位京華城副總陳澤傳先生、此次攝影活動的評審委員翁庭華與黃季瀛兩位攝影大師，以及參與此次活動的多位愛心攝影師們等貴賓大駕光臨，在本會創辦人陳莉茵女士及黃蔚綱執行長的主持下為此年度盛事揭幕。 

        透過特別為攝影展所剪輯的感人影片開場揭幕，現場來賓無不被罕病父母對孩子無怨無悔的照顧畫面所感動，同時也邀請到來自北中南的五個罕病家庭上台分享他們陪伴照顧孩子的生命歷程，分別是腎上腺腦白質失養症病友沛頡與呂爸爸、脊髓性肌肉萎縮症病友育陞與子揚及林爸爸、神經母細胞瘤病友揆文與陳爸爸、粒線體缺陷病友中信與天星及媽媽、裘馨式肌肉萎縮症病友良樺與媽媽，這些家庭中不論是單親家庭、一家之中多人罹病的家庭或是日日夜夜獨自照顧孩子的父母，他們都從不喊苦，對他們而言，哪怕僅是孩子的一個眼神或微笑，就是他們長久辛勞照護下最好的回饋。 

         此外，當天現場貴賓、評審、攝影師及罕病家庭們，透過大幅的「祝福到我家」留言板，大家一起上台貼上親手寫下的祝福小卡。有些小朋友寫了對爸爸媽媽的無限感謝與愛，有些留下了觀賞攝影展後的感動心情點滴，有些給予罕病家庭最真摯的祝福，這些都將成為這群長期與疾病對抗的罕病家庭最大的支持與鼓勵。

         在父親感恩月的前夕，看著這群家長帶著自己的孩子來到現場，其實每位罕病家庭的父母都是我們心中敬佩的主角，每張照片的背面都有個動人的故事，雖然無法一一紀錄每個家庭的故事，但我們希望在有限的能力下，透過北中南這三十個家庭的縮影，讓社會各個角落更能深度了解罕病家庭的困境以及不凡的生命力，看著小朋友與爸爸媽媽興奮地在自家的攝影作品前合照，再次留下了永恆美好的回憶，這些回憶都將成為最棒的父親節禮物。

          對於這些齊聚一堂的罕病家庭來說，他們共同的願望就是希望社會大眾能對罕見疾病多一分認識、多一分關懷。我們熱烈邀請您帶著親朋好友，一同來觀賞這個101年才一次的罕見疾病父親節攝影展，更歡迎您到現場觀賞完攝影師的大作之後，在「祝福到我家」留言板上，留下給予罕病家庭最真摯的祝福，給這群長期與疾病對抗的罕病家庭堅持下去的力量，讓我們一起為他們打氣加油。

【本展覽佳評如潮熱烈展出中，歡迎您蒞臨參觀 】 

展出時間：2012/8/1（三）～ 2012/9/2（日） 

展出地點：京華城3樓IDS舞台區 (台北市八德路四段138號)

(5號及6號電梯可直達；靠近市民大道出口)