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活動報導
於2012-07-31 01:08:04發表 (閱讀次數:2372)
101年粒線體缺陷疾病醫療講座暨病友聯誼活動 圓滿落幕

        在粒線體缺陷疾病病友的殷殷期盼下,基金會今年首次舉辦粒線體缺陷病友聯誼活動,活動於7月22日星期天下午在罕病基金會中部辦事處舉行,本次共計有北區6家、中區4家、南區4家,共計10個家庭、病家及家屬共33人參與。

  因粒線體缺陷疾病類型繁多、病友的病況差異甚大,故本次聯誼活動暨醫療講座,特別邀請到研究粒線體疾病的權威─童綜合醫院教學副院長、小兒神經科遲景上醫師,為病友說明粒線體缺陷疾病的類型及症狀、遺傳特性、疾病檢驗診斷及治療方法。遲醫師用深入淺出的方式為病友們說明疾病的病理、可能的症狀,形容粒線體就像是人體的發電機,哪個器官的粒線體細胞有缺陷,就會像沒電一樣使原有的功能受到損傷,粒線體缺陷疾病患者因類型、病變器官及部位的不同,會有不同的症狀,以及不同分型的表徵與治療上的差異;病家們無不聚精會神專注聆聽,並且不時抄筆記、提問。醫師對於病友問題有問必答之外,也細心提醒病家日常生活保養、飲食的重要性,短短2個半小時的時間,病家收穫滿滿。

  活動尾聲,病家在聯誼交流時間除了透過自我介紹、分享彼此的照護及治療經驗之外,也紛紛互留聯絡資料,並且希望能透過Facebook社群網絡成立交流平台,讓未來有任何的相關資訊可以透過網路互利共享,也促進病家間的情感交流,短短半天的醫療講座及聯誼聚會在一片溫馨、歡愉的氣氛中結束,大家也更期待在未來的聯誼活動中再聚首!

遲景上醫師詳細介紹粒線體缺陷疾病
聯誼時間自我介紹
粒線體病友首次聚會收穫滿滿