2012第十屆罕見疾病暑期北區旅遊活動--花蓮太魯閣鐵路自然風光二日遊，在40名工作人員及志工帶領下，180名罕病病友與家屬於7月8-9日浩浩蕩蕩搭乘台鐵前往花蓮，展開兩天一夜的自然風光鐵道之旅，最特別的是，旅途中還有跆拳道奧運金牌得主朱木炎先生隨行擔任一日志工，服務罕見疾病病友。

對大多數人來說，出外踏青應是件輕鬆快樂的事情，但是對於罕見疾病的病友來說，除了要考量到身體的狀況、景點的無障礙設施之外，還有照護問題等顧慮，因此許多罕病家庭很難有共同出遊的機會。本會為了滿足病友的心願，從2003年起開始舉辦暑期病友旅遊活動，每次活動皆透過事前細心規劃及安排，並在隨隊醫師及志工的大力幫助下，才能夠幫助這些必須帶著許多醫療器材、藥品及輔具的病友出門。今年病友旅遊已邁入第十個年頭，從苗栗飛牛牧場，到南投日月潭、嘉義歐都納、埔里牛耳、新竹小人國，甚至小墾丁度假村等，從南至北遍及整個台灣，都留下了病友與家屬們快樂的笑容與回憶。

今年的活動在公告接受報名後即獲得熱烈迴響，共約有800名罕病病友及家屬報名參加，最後共計有180名病友家屬，一同前往花蓮，這次參與的病友主要都是第一次參與本會大型暑期旅遊活動，大多數病友都沒有搭乘過火車的經驗，因此，在這趟旅程中皆是既期待又興奮。

　　行程中我們前往知名的旅遊勝地馬太鞍濕地進行生態導覽及麻糬DIY，在怡園渡假村中參與老樹導覽和放天燈等活動並體驗漆彈射擊、棒球九宮格等各種設施，最重要的當然是要到花蓮太魯閣國家公園，讓罕病病友有機會欣賞世界級的美景，讓他們能夠暫時忘卻疾病的苦痛。

    為了讓病友及家屬能有一趟舒適平安的旅程，基金會工作人員除了早在幾個月前就前往花蓮進行場勘之外，因為要率領將近20名左右的輪椅病友搭乘火車，不論是車站、火車上、旅途中所有景點的無障礙設施都需事先進行規劃安排，並事先與台鐵人員進行溝通協調，協助病友上下月台、擺放渡板、動線引導與上下車等事宜。

　　感謝台鐵人員的大力協助，讓病友上下車與進出站的動線皆暢行無阻，不再有無障礙的設限，特別是他們主動積極的服務態度以及貼心且細心的適時協助，都讓罕見疾病的病友們揪感心。

在此次病友旅遊服務的志工當中，有一位相當特別的志工-跆拳道奧運金牌得主朱木炎，也與病友們一同前往花蓮，為罕病病友服務。在旅程中，朱木炎除了協助病友推輪椅、上下復康巴士，還很有耐心的與病友們一一合影，第一次參與病友旅遊活動的朱木炎表示：「這次很高興能有機會擔任罕病基金會的志工以及公益大使，病友們對抗疾病的勇敢與參與活動的熱情，都讓我十分敬佩、感動，在這趟旅程中我覺得自己獲益良多，希望未來能有更多機會能為罕病病友服務。」

　　朱木炎將擔任本會公益大使，替本會拍攝形象廣告，公益廣告將會於公車、捷運燈箱以及各雜誌刊物上露出，預備於八月一日隆重登場，還請支持罕病的朋友多多留意。為了鼓勵更多病友們能夠走出戶外，並提供罕病病友更多更多元的服務內容，罕病基金會需要您持續的支持與鼓勵，讓這些平日行動受限的病友，也能擁有出外踏青與其他病友交流互動的機會，因為有你，愛不罕見。