2008年1月25日,本會先天性水疱症病友劉佩菁和媽媽應全球人壽邀請,在台北縣政府多功能展演廳分享屬於她們的生命故事。
演講開始,舞台螢幕出現佩菁去年在美國表演的畫面,即使皮膚破損、四肢萎縮,加上那時的身體並不是很OK的情況下,她仍以變形的雙手彈奏出悅耳音符。隨著影片結束,現場所有人起立鼓掌給予最熱烈的支持。舞台上,她的鋼琴演奏搭配媽媽的歌聲,流露出一股溫暖而堅定的力量。
因為疾病,佩菁從小就是被注目甚至被歧視的對象。但是全家人以滿滿的愛、堅定的信念陪伴她:媽媽帶她參加各項宣導活動、每天花好幾個小時幫她換藥;姊姊泡澡用的是佩菁洗完澡剩下的茶葉水;爸爸為了她,曾下班之後坐夜車上北部,三跪九叩地上山求大悲咒水,再坐夜車回家趕著隔天上班......,這些關愛就是支持著佩菁,讓她能忍受痛苦甚至立志幫助別人的動力。
分享的最後,全球人壽致贈感謝狀給佩菁,感謝她分享寶貴的生命故事。並期待在場的所有同仁都能向她看齊,盡情揮灑自己的生命能量。也能持續關心你我周遭這樣的罕病朋友,給予他們最真切的鼓勵與支持。 |