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活動報導
於2008-02-21 06:07:07發表 (閱讀次數:1379)
飛出潛水鐘的蝴蝶 用左眼看冷暖人生

       如果你全身上下只剩下左眼可以跟外界溝通,那你還能做些什麼?

  很多人選擇放棄、失望、怨恨,但「潛水鐘與蝴蝶」一書作者,前ELLE法文版總編輯尚-多明尼克.鮑比,卻在因為腦幹中風,成為「閉鎖症候群」的ㄧ員,全身上下只剩下一隻左眼可以跟外界溝通後,完成他唯一的ㄧ本著作,且於該出版後十天與世長辭,但其著作所帶來影響,卻是無遠弗屆。

  在日前於誠品信義店舉辦的「飛出潛水鐘的蝴蝶」座談會中,邀請了三立新聞總編輯陳雅琳、知名作家蔡詩萍及罕見天使楊玉欣,在台灣ELLE雜誌總編輯許心怡的帶領下,與大家ㄧ同探問生命真理。

  蔡詩萍於座談會中表示,電影「潛水鐘與蝴蝶」是跟原著差距最小的ㄧ部電影。不論於電影中或書中,其實一直傳遞了ㄧ個簡單的訊息:我們都以為一切理所當然,但其實不然。而且最美好的事物其實都在我們身邊,但往往失去後,才會發現。

  陳雅琳則覺得鮑比的故事告訴了我們,免對疾病,人人都是平等的。只是身體被囚禁後,意識卻自由的流轉,要花多少時間才能夠接受這個事實。身體的自由跟意識的自由,值得我們去深思。

  跟鮑比有極類似經驗的玉欣,覺得「潛水鐘與蝴蝶」是ㄧ個橋樑,帶領ㄧ般大眾去了解病人的真實世界。而有許多罕見疾病的朋友,可能ㄧ生裡面不僅是ㄧ年癱瘓在床,更多的是癱瘓了十年、二十年,而這沉重的現實,常常讓人難以面對。但是ㄧ般大眾常常對於病人有所期待,覺得病友應該樂觀積極的面對人生,但是也請大家對於努力後還是失敗的朋友,依舊給予他們關懷跟鼓勵。此外,玉欣也深思對於幫助者跟受助者之間的關係,即使受助者是雇主,卻往往因為身體的限制,反而成為相對的弱勢。

  罕病的朋友常常因為身體的限制,如同穿了潛水鐘一樣動彈不得,但是他們也有渴望,如同肌肉萎縮症病友曾奕棋說的:「自由是生命中最重要的事。」我們鼓勵病友們即使面對疾病的限制,依舊能夠讓自由的意識流轉,為自己寫下不凡人生。

即日起至2月29日截止,陳綺貞、五月天阿信、桂綸美、李威、孫大偉五位名人的「單眼看世界」特別影像,將與從來自亞洲區900多件Lomo單眼看世界攝影比賽脫穎而出的優秀作品,ㄧ同於信義威秀影城二樓展出。而這五個人照片亦將在ELLE雜誌主辦下於2月25日起上刊「奇摩拍賣」且將所得捐給罕見疾病基金會。

電影「潛水鐘與蝴蝶」榮獲第65屆金球獎最佳外語片獎,將於2月22日於各大戲院隆重上映。

書籍「潛水鐘與蝴蝶」由大塊文化出版社出版,可於各大書局洽購。

名人出席座談會
陳綺貞熱心參與公益(感謝ELLE雜誌提供此照)