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活動報導
於2009-05-05 11:03:31發表 (閱讀次數:1249)
CMT醫療聯誼活動報導

  連日來的大雨,終於在今日放晴,而台中的天氣更是晴朗,讓這次的聚會,有了一個美好的開始。雖然這是CMT病友舉辦第二次聚會,但是15個家庭共35位病友及家屬,從全台各地到台中東海大學相遇,整場活動出席率高達100%,除了與舊識的朋友見面之外,這次還多了許多新朋友來共同關心這樣的疾病,看到大家迫不及待與各位新、舊伙伴分享近況,無疑是為未來CMT聯誼會的成立凝聚更多的向心力。

  有鑑於CMT疾病雖不會影響到正常壽命及智力,但會因為行動上些許的不便,讓許多正值擇偶時期的青壯年病友,或還想在孕育新生命的家庭,因為擔心疾病的遺傳而怯步,為了讓大家更瞭解疾病的遺傳模式,本次持續邀請到台北榮民總醫院神經科李宜中醫師來進行簡單明瞭的遺傳模式講解。李醫師並提醒大家針對某些治療其他病症(癌症、痛風)的藥物,可能會對CMT的病友有所影響,請各位參與者如果因為其他症狀就醫時,要注意避免服用到這些危險藥物。

  另外還邀請長期關心治療CMT的台北榮民總醫院神經科林恭平醫師、高雄醫大附設醫院神經科郭育呈醫師、台中榮民總醫院神經科廖翊筑醫師共4名醫師來參與會議,期望在Q&A時間能有效解決病友平時在診間無法詳細詢問的各種問題。其中幾位與會者分享自己以前的就醫經驗。「有的人很幸運的讓瞭解CMT的醫生看診,免去許多冤枉的就醫過程」;「也有人碰到一點都不瞭解罕見疾病的醫生,只有一昧的進行各項檢查,作了很多痛苦的檢查」。所以大家共同的想法就是希望本會及醫師能夠多多宣導此疾病,讓往後的病友在就醫過程中更加順利。

  在這難得的初夏,大家也與東海大學校園解說社的同學,一起造訪幅原廣大的東海校園,欣賞優美的文理學院建築,和著名的路思義教堂,本會更是購買了東海大學牧場出產的鮮奶冰棒,讓大家在初夏的午後清涼一下,消消悶熱的暑氣。

  為了服務更多的CMT病友,本次活動醫師也強烈邀請未加入基金會的病友參加罕病這個大家庭,期待更多病友的加入,能更進一步分享新知、凝聚共識。而今年的聯誼會活動就在大家依依不捨地氣氛下結束,為本次聚會劃下完美的句點。

相聚~凝聚您我的心
醫師專題演講