首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2008-04-29 05:07:00發表 (閱讀次數:1367)
『威爾森氏症』與『紫質症』鹿港豐富知性之旅實錄

         4月19日一大早,風涼涼的,陽光暖暖的,威爾森氏症及紫質症兩種不同的罕病家族成員~共21個家庭,38人,帶著愉悅的心情,準備到鹿港一同度過美妙的兩天一夜。 

  沿途伴著熱烈的「相見歡」活動,炒high了氣氛亦使彼此更加熱絡。驅車南下到了彰化田尾,我們盡情享用古早阿嬤口味的菜餚,之後大家興高采烈地分組騎著三輪篷車,與花叢間的精靈來一場優美的約會!就在大家快被豔陽烤焦之際,搭乘溪湖糖廠的小火車,看看從前的甘蔗田,吹吹天然的冷氣,大塊咬下一枝糖廠出產的枝仔冰,彷彿又回到小時候盛夏放學的午後,享受這難得的清涼悠閒,也暫時忘卻疾病所帶來的不適。 

  晚上重頭戲來啦!此次精心邀請到對兩種疾病都有豐富醫療實務經驗的台大醫院神經內科楊智超醫師,與病友們進行近距離座談,以彌補平時在診間因時間不足而無法逐一細問的問題。在一個半小時的聯誼活動與醫師會談中,威爾森朋友們發問十分踴躍,透過楊醫師講解,大家對疾病認知與照護技巧的觀念更為正確清晰!按時正確用藥、穩定回診監測數值、再搭配飲食控制、復健,能使病友們都保持不錯的身體狀況。要注意的是若病友有精神、脂肪肝、貧血等問題,仍建議須尋求其他專科仍對症下藥治療改善。而紫質症的病友則是主要針對疾病的誤診、急診室醫護人員的疾病宣導,就醫的友善環境,提出建議希望未來能多加努力改善。 

  第二天大夥來到鹿港老街,香火鼎盛的天后宮、龍山寺、著名的摸乳巷、九曲巷、半邊井體驗古台灣文化風華,也幸運地遇到眾多媽祖進香團朝拜的活動,讓大家近距離接觸台灣民俗活動。來到以糕餅盛名的鹿港小鎮,大夥採購特產毫不手軟,個個滿載而歸。下午接著參觀著名的八卦山大佛,希望能在佛祖們的保佑下,保持身體健康並讓大家有個完美旅程,留下難忘的回憶。 

  此次聯誼活動不僅拉近同病類病友之間的情誼,藉由罹患不同罕見疾病病友分享與相處,讓大家瞭解到不同罕病病友的心路歷程與生活,不但互相加油打氣,也珍惜自己所擁有的!期待著未來能有更多類似的活動形式,讓各病友培養感情,建立更縝密的支持網絡。

許久未見,大家相互交流聯誼!
糖廠大合照