罕見疾病恰如其名，有許多病類的病友在臺灣僅有個位數，因為人數稀少且孤立無援，才更要你我的支援與協助。進行性肌肉骨化症（FOP）即是這樣的疾病。據文獻記載，FOP的罹患率僅有兩百萬分之一，而本會目前所掌握的資料僅有6位，其中1位已過世。而本次活動本會不惜投入大量的人力物力，為了就是希望促成此一難得的國內外首次FOP病友聯誼交流。 

　　為了促進國內FOP相關的醫療與研究，並讓病友家屬有個見面交流的聚會，我們在5月19日與成功大學附設醫院遺傳中心合作，舉辦一場FOP國際交流活動，並請來鑽研於FOP研究近20年的美國賓州州立大學Kaplan教授與著有「攀越魔術山」一書的作者Mrs. Carol 及其罹患FOP的兒子Vincent，來台與大家交換經驗。 

　　活動一開始，由成大遺傳中心林秀娟主任代表說明此次活動的目的，接著由Dr. Kaplan報告FOP的最新研究發展，他並一再強調：雖然目前FOP尚未有治療方式，但一定要認識它，了解如何避免造成惡化。因為FOP是一種因基因缺損，任何外力都有可能造成肌肉骨化的疾病，所以要極力避免不必要的侵入性醫療行為，如打針、切片、開刀等。這些知識不僅要教育家長，更要讓醫療專業人員認識。 

　　活動的插曲是，在上個月剛殺青的一部描述FOP少年想上武當山學功夫的電影中，飾演FOP病童母親的影星張本瑜小姐、飾演FOP少年的童星跟爸爸都來到會場給予大家支持與鼓勵。 

　　第二場的演講是由Mrs. Carol來與大家分享一個家有5個小孩，其中一個還是FOP患者的家庭，如何在這一路上互相扶持，突破種種困境仍能緊密相依的心得。接著是Vincent與大家分享身為FOP患者，如何克服身體障礙，終於在今年夏天可以如願上醫學院的心情。最後則是現場5個FOP家庭及醫師相關交流的時間。有些家庭之前未曾見過其他病友，他們利用這個時候彼此互換照護經驗，並希望能運用在自己孩子身上。會後本會還安排大家一同遊玩台南府城，讓大家享受一個難得輕鬆忘卻病痛的悠閒午後。