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活動報導
於2008-06-02 09:07:55發表 (閱讀次數:1133)
AS聯誼活動暨醫療講座 凝聚共識來打拚

        自2006年起,本會每年皆協助全台Angelman Synderome家庭相聚交流1至2次,除聯繫感情外,更是邀請專家學者進行醫藥、特教、復健等各方面的座談,以增進病友教養知能。 

  今年Angelman的年度聚會於台南成大醫院隆重展開,當天總共有12個病家、高達55人數參與盛會。中午用餐過後,邀請到台南市立醫院陳文琳職能治療師,為家長講解「天使症兒童之復健治療」,諸如指導家長訓練孩子用吸管喝東西以加強口腔語言能力,並現場示範親子訓練動作,讓家長在家亦可與孩子練習,並增進親子關係。協辦單位成大醫院婦產科郭保麟主任、小兒遺傳內分泌科林逸首醫師、遺傳中心潘慧萍遺傳護理師,也至現場為病友及家屬加油打氣。 

  接續的AS聯誼互動時間,除介紹新病友家長相互認識、分享經驗外,在淑絹會長帶領下,亦提出聯誼會將建立AS醫師顧問團的構想,並針對各自孩子於就學所面臨到的問題,提出分享,並由各區召集人彙整,以利後續個別性的就學協助。 

  這三年來,家長越顯凝聚,對AS病友權益促進也有更具體的共識,在此更呼籲家有AS兒童的家庭站出來,一同參與「AS病友聯誼會」為孩子打造幸福未來!如果你/妳也是AS的病友或家屬,歡迎加入這個溫馨的大家族,洽詢專線:(02)2521-0717分機161~166病患服務組。

活動現場大合照
家長們認真聽課