有鑑於於罕病病友常在就醫時遇到許多無所是從的問題，例如：看診時不知該如何問醫師問題？該先準備什麼資料？不清楚藥物副作用等等。本會特別規劃2008罕見疾病全方位家庭支持課程系列（五）「醫病關係知多少」講座，主要想教導病友及家屬們如何在醫病之間，有著互等與雙向的交流，並了解用藥需注意的安全事項。此活動由台北市公益彩券盈餘補助、罕病基金會主辦，在5月17日上午，於台北市青少年育樂中心舉辦，共計17位病友及其家屬，共襄盛舉。 

　　課程首先由台大醫院家醫部蔡兆勳醫師主講「從民眾的健康問題談家庭醫師的角色」。目前台灣地區大死亡原因以惡性腫瘤為首、腦、心血管疾病皆名列前茅；生活環境的變化亦產生不少「文明病」，如：免疫內分泌系統、代謝症候群等疾病及身心壓力等疾病，慢性疾病的預防、追蹤治療之重要性逐漸受到民眾重視，需要醫謢人員提供健康諮詢及輔導，家醫科醫師的角色及家庭醫學的地位，更顯重要。會中講師提醒大家的就診及病歷申請權利外，並列出相關法律條文供參考，也提醒平時應注重養生之道，保持規律生活及良好衛生習慣，並落實慢性疾病之控制，維持身心平衡，才能長保健康。 

　　接下來由台灣醫療改革促進會研究發展組朱顯光組長主講「用藥安全須知」，除介紹目前台灣的用藥現況：包括給錯、開錯、用錯的百分比超過20%，更就經驗及政策實務面分享，除課程內容講解外，也帶來許多資料，如：藥袋、衛教單張供大家參考。當提出與罕見疾病患者息息相關的「慢性處方箋」議題時，大家更是專注聆聽。開立「慢箋」2～3個月期間，未回門診複診，雖是便民的服務，但也藏著隱憂。講師建議當領取藥物時，民眾應需要求醫療院所交付處方及藥局藥單使用的方式，並學習核對藥單與藥袋是否一致，保護自身之權益。 

　　朱組長還介紹可自行查詢藥品訊息的網站：行政院衛生署藥物資訊網、中央健保局健保用藥品項、藥師公會全國社區藥事資訊網，藉此呼籲大家作好監督醫藥機構的角色、增加自我參與的能力、進而學習聰明就醫用藥。其精彩生動的教學，讓與會者受益斐淺。 

　　本次課程中，聽者熱烈認真地提出許多切身相關的問題，如：孩童的藥物劑量是否可直接比照成人劑量給予一半，講師回覆醫藥界仍需加強宣導，因孩童與成人身體構造不同，用藥須謹慎給予；與會者皆感謝基金會提供這樣的機會，學習如何保護自己重要的一課。