有些罕見疾病的患童，可能由於疾病關係導致餵食、咀嚼、吞嚥進食困難，也可能因由口進食困難，而以鼻胃管、胃造口做為進食方式，或是生長緩慢、胃口不佳而體重增加困難，這些患童需要提供長期營養支持以維持生長與身體狀況。 

　　本會於6月21日星期六於台灣金融研訓院，舉辦「罕見疾病兒童營養加強訓練班」講座，共有16個家庭熱情參與，病纇包含：脊髓性肌肉萎縮症、貓哭症、尼曼匹克症、威廉氏症、羅素西弗氏症、狄喬治氏症、遺傳性表皮分解性水皰症、蕾特氏症、皮爾羅賓氏症。 

　　首先由台大醫院陳燕慈營養師介紹「如何加強兒童營養」，說明每日飲食建議量，讓家長了解各年齡層所需的飲食量，以評估孩童的飲食狀況；教授如何利用奶類、糖、油脂、市售營養補充品等，增加飲食中蛋白質和熱量，提高攝入的蛋白質與熱量密度，達到不增加食物體積卻能加強營養的目的。家長們熱烈提出問題，比如：便秘情況，營養師建議可增加蔬果攝取或使用纖維配方增加纖維質攝取。自製灌食配方時，需要注意配方內容與衛生清潔，攪打的器具要注意容器是否耐熱等。 

　　接著由本會謝佳君營養師介紹數道營養點心，如：馬鈴薯泥、鮭魚豆腐、南瓜濃湯等，簡單易做，家長們也可發揮巧思，加入小朋友們喜愛的食材，搭配市售熱量補充品，即可做出可口又高熱量的點心。一位貓哭症患童家屬，分享製作易吞嚥的肉泥食譜，表示小朋友很喜歡，一改不愛吃肉的情況。 

　　此次活動由美商亞培股份有限公司台灣分公司贊助，提供小安素產品給與會的患童，讓患童的營養更加分；並由黃文靜營養師詳細介紹產品特色與食用方式，熱心地回覆家長們對於產品的疑惑。會後家長們互留聯絡方式，希望可以持續交流照護經驗，分享準備食物的秘訣。本會將在下半年度於中部舉辦第二場營養講座，詳細活動內容請密切注意本會網站訊息；本會「營養服務」專區，除網羅歷年營養講座的食譜，更有飲食上的小常識供參考，歡迎踴躍前往。