就在北京奧運如火如荼的進行時,在台灣的國人們也在華山創意園區以眾藝人歌唱接力、生命講堂及創意市集的方式,獻出他們的熱情,邀請大家為那些為國爭光的奧運國手們加油!罕見疾病馬凡氏症的病友張瓊玉,也在奧運奪金嘉年華活動中,用她的歌聲為國手們加油!
8月3日,瓊玉與名模林又立在生命講堂活動中,在活動主持人姚臻的介紹下,一起向當場的民眾們介紹了罕見疾病,分享了瓊玉身患罕病的心路歷程以及瓊玉美妙的歌聲,在場民眾無不停下腳步欣賞瓊玉的歌聲。因為疾病關係,瓊玉的身材也非常高挑,與身高超過180的林又立並肩站在台上時,更是吸引大家的目光,哇~兩個名模耶!
活動當天在主辦單位的熱心邀請下,罕見疾病基金會與花藝廠商「花易購」的攤位結合擺攤,只要每賣出一盆花,花易購就會將部分盈餘捐給本會,以幫助更多需要幫助的罕病病友,除了為奧運選手們加油,也為罕病病友加油!
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