罕見疾病罹患者雖少，但病類繁多，部分病類隨著病程進展，身體逐漸退化失能，常面臨隨之而來的長期照護問題，諸如：多數患者因家中照護人力不足、經濟拮据或就養的援助不足，家屬只有辭去工作、自己一手包辦，形成雙重壓力。為此，本會除於2005年起開始推動「罕病安養照護補助計畫」，分擔罕病家庭安養照護經濟負擔外；南部辦事處為讓高雄地區長期照護專業人員進一步認識罕見疾病長期照護模式，特於8月18日與高市衛生局合辦，於長青綜合服務中心辦理『高雄地區罕見疾病長期照護專業人員研習課程』活動，共有長期照顧管理中心、護理之家、居家護理所、養護中心等112位專業人員踴躍參與，高市衛生局何啟功局長及高市社會局許傳盛局長，也至場給予勉勵及呼籲罕病病友長期照護之重要性。 

　　課程分三階段，上午課程邀請高雄長庚神經內科劉嘉為醫師、高雄醫學大學鐘育志副校長、高雄醫學大學附設醫院遺傳中心趙美琴主任，分別介紹小腦萎縮症、漸凍人、肌肉萎縮症、腎上腺腦白質失養症（簡稱ALD）、亨丁頓舞蹈症、高雪氏症、進行性骨化性肌炎…等常因病程進展，面臨須家庭或機構人員長期照護的罕見疾病，讓臨床長照專業人員對罕見疾病醫療有更進一步了解；下午課程邀請高市長照管理中心王怡萍照顧管理專員，介紹管理中心資源及罕病病友服務經驗分享，本會南部辦事處邱幸靜主任，也說明會內安養服務現況，包含安養補助、與安養機構合作、委託或與各病友團體合辦長照相關課程或訓練、到宅關懷團隊進行模式，未來則朝實驗家庭及安養服務家園方向邁進。 

　　另外邀請罕病病友團體︰小腦萎縮症病友協會、運動神經元疾病病友協會、肌萎縮症病友協會負責人、社工員分享實務工作，透過影片及口語介紹讓參與學員對病友長照實質服務有更深入體驗。最後綜合座談時間，學員則分享先前照顧罕病病友經驗及課程所帶給的感動，除對罕病有多一層暸解外，也更知道罕病相關資源何處獲得，對未來服務助益實多。 

　　透過此次課程，本會希望連結高雄地區長照專業人員，一同致力於罕病患者長期照顧，並透過完善的人性化照護，協助罕病患者在機構式照護、居家照護、喘息服務、日間照護等等的需求上獲得協助，許病家一個喘息的空間，一個安穩的港灣。