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| 2008年AADC FAMILY 年度聚會活動紀實 |
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去年4月起，AADC缺乏症家長們透過網路開始互相連結，舉凡AADC小寶貝們生活大小事，都是家長所重視關心的。為建立更完整的AADC資源網絡，這群家長透過基金會協助，已於去年9月15日正式成立AADC聯誼會，並遴選會長與各區聯絡人，持續討論著營養、復健、輔具等議題，同時不定期到各家族成員家裡舉辦聚會，在大家的積極真誠投入下，就像一個真的大家族，只要看到家族成員都為了AADC小寶貝們努力著，就會發現自己原來不孤單。
而今年AADC
FAMILY年度聚會在9月6日下午於身心障礙福利會館順利圓滿舉辦，來自全台14家共計36名AADC家族成員到場參與，相較於去年的活動，又增添了幾名新面孔。在活動中新舊成員熱絡分享照護經驗與福利資源下，更顯得聯誼會組織存在的重要性。
本次活動邀請到長期關心並致力於AADC治療的台大醫院基因醫學部主任胡務亮醫師到場為病友與家屬加油打氣，並針對AADC目前治療方向解說，而近日發生AADC病童不明原因驟逝與昏迷事件，胡醫師亦提醒家長們平日照顧時需特別注意病童的血氧與血糖數值，畢竟處處都是家長與醫師們需共同留心的要項，以避免不可逆的遺憾傷害造成。
接著透過生命教育初探課程，邀請到一個月前孩子驟逝的一對夫妻到場分享心路歷程。對於他們選擇堅強面對、分享傷痛經驗，甚至能勉勵其他家長的勇氣，與會者皆給予最高的鼓勵與敬意，不僅體認到珍惜與孩子相處的寶貴時光以及夫妻相互扶持的重要性，更需積極滋養調整照顧者的身心靈狀態，為生命做更適切的調配與準備。隨後家長們帶著積極的心情來參與馬偕醫院兒科部林翔宇醫師針對『小兒急救與照護技巧』的講解，增進急救相關知能。
2008年AADC
FAMILY年度聚會最後在王證豪會長報告一年來有關AADC治療之進度與各家長熱絡分享下依依不捨地結束，期待透過AADC聯誼會建立的緊密網絡能讓每個家庭都帶著力量與希望滿載而歸，不僅讓更多溫暖注滿心中，也希望未來的路可以走得更穩健。
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