罕見疾病由於人數稀少，病友與家屬在與疾病相處的過程中，除了專業的醫療照顧，病家之間的支持鼓勵、經驗分享更是重要的力量。柯凱因氏症（類早老症）及早老症是罕見疾病當中，人數更少的一群，依本會目前有的資料，柯凱因氏症病家共有7家，早老症則只有1家，也由於其稀少性，病家間更珍惜彼此相聚的時光。 

　　 9月20日於本會南部辦事處舉辦「柯凱因氏症候群及早老症病友醫療講座暨聯誼活動」，雖然會內唯一的早老症病友宏宏，因住院無法參與，但當日有來自北中南5家類早老症病友及家屬共17位，首次參與聚會。 

　　在彼此自我介紹後，高雄醫學大學暨小港醫院小兒科蕭惠彬醫師，為大家說明這兩種疾病的區別︰「早老症」因失掉細胞複製及蛋白質製造的功能，導致患童在兒童時期有提早老化情形；而「柯凱因氏症」患者病情更加嚴重，除了喪失了基因自行修復能力，智能會受到全面性的傷害，故又稱類早老症。家長也熱烈地發問，尤其是如何提供孩子適量的營養及熱量，蕭醫師表示需依孩子老化狀況及身高體重作為營養量的參考；也建議家長珍惜與寶貝一起的時光，照顧者也須注意身心健康，有問題時也應尋求家長間或基金會的協助。 

　　緊接著是家長之間的照顧經驗分享，包含營養補充、牙齒、皮膚照顧、聽力醫療照顧等。病友家屬─葳葳阿姨鼓勵大家，雖然孩子罹患罕病，但如何與孩子快樂相處，更為重要；紘紘媽媽也分享「類早老症完全教養手冊部落格」，歡迎同疾病家長分享經驗；翔翔媽媽則鼓勵家長積極參與相關聚會，讓罕病路上不再孤單。 

　　最後在大家依依不捨下，畫下活動句點。如果你／妳也是類早老症的病友或家屬，歡迎加入本會螢火蟲家族，洽詢專線：（02）2521-0717分機161～166病患服務組。 

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