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活動報導
於2007-01-03 03:07:09發表 (閱讀次數:1182)
2007原發性肺動脈高壓病友聯誼會為生命找出新路

       在95年聖誕夜前夕,本會協助台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會(簡稱TPPH聯誼會)於12月23日在台北市市長官邸順利舉行歲末年會,內容包含了精心設計地肢體示範活動,以舒緩大家緊張的生活壓力,同時也於活動中提供「肺動脈高血壓照顧手冊」,做為病友及家屬們醫療與生活照護的參考;最重要的是TPPH聯誼會的會務討論。

  TPPH聯誼會在本會協助下,於93年底舉行成立大會,期間辦理過94年北部聯誼茶敘、94年年會活動及95年7月南區座談會;TPPH聯誼會為促進會務的運作更上軌道,集合本會的力量加上藥商的贊助,目前成員約有34位。該聯誼會除不定期收集醫療新知外,經常藉由聯誼活動討論彼此身體狀況以及目前醫療的困境,並尋求改善的方法與可能性。

  上半場活動安排了「肢體放鬆」及「會務交流」,由現任會長蘇台珍主持並順利推舉陳通明先生擔任下一屆會長(96年度)。接下來由創會會長吳彥竹先生進行分享,他說,「自己何其不幸,但同時又是何其有幸」,為什麼呢?雖然罹患PPH而人生頓然變色,所幸有生物科技廠商、本會及台大醫療團隊幫忙才能開心地和大家分享;下半場進行「照護手冊初稿簡介」,該手冊由台大醫院PPH醫療團隊及本會醫療服務組共同撰寫,翻譯自美國肺高壓協會所出版的《Pulmonary Hypertension-A patient’s survival Guide》一書,本手冊將於明年正式出版,提供家屬及病友們照顧及治療的參考資料。此外,台大胸腔外科徐紹勛醫師主講專用藥物、基礎治療及進階治療,本會副執行長陳冠如講解生活照顧注意事項;最後,由與會貴賓共同解答病友的醫療問題,本會代理執行長楊永祥則表示,聯誼會若有任何需要,歡迎向本會提出申請。

  活動在新任會長陳通明先生勉勵下圓滿落幕,他期望聯誼會在未來一年能有更多機會聚會,讓彼此更加熟悉,更踴躍參與這個TPPH大家庭,並希望下一次的活動能在明年初春即展開,共同期待和聯誼會攜手繼續為病友的未來努力。

 

PPH病友聯誼會會友彼此支持鼓勵
PPH歲末年會期待新希望!