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活動報導
於2009-06-10 15:03:15發表 (閱讀次數:1149)
5/16 ALD與NP的花花世界~復健聯誼座談會活動報導

  期待許久的2009腎上腺腦白質失養症(ALD)及尼曼匹克症(NP)的年度聚會終於在百花齊放的社子花卉廣場隆重登場啦!有別於以往各個疾病單獨舉辦聚會,這次將此二個疾病以及家有罕病患者所組成的「不落跑老爸合唱團」聚在一起,而熱烈的陽光也替這場活動做了最美好的開場。此次講座活動共計9個家庭、24位病友及家屬從各地前來參與,其中來自高雄、台南的成員,更是不辭辛苦的遠道而來,只為了一年一度的短暫相聚,大夥更是藉此機會向其他家庭取經、彼此打氣。

  活動一開始,就由本會到宅復健特約物理治療師-薛鴻基老師為大家進行居家復健的解說,許多家長分享經過老師的介紹,發現一般坊間的按摩器搭配小小的按摩技巧,竟可以達到相當的復健功效,想要馬上回家買來嘗試。而彈力帶的動作介紹也讓家長看到與毛巾操不同之處。當然,更邀請曾接受過復健指導的個案上台為大家示範長期以來復健的結果,立刻增強大家對於居家復健的信心。

  本次的聯誼會時間很與眾不同,由二位聯誼會會長以活潑逗趣的介紹方式,讓大家互相認識,也因為都是「不落跑老爸俱樂部」團員,不但詳細介紹組團的原因,也邀請每一位「不落跑老爸」與大家分享,並希望在中南部也可以成立這樣的團體,讓家有罕病兒的老爸們可以經由聚會舒壓。

  以往會邀請外部人員來協助指導大家創作DIY作品,但這次是邀請ALD聯誼會會長鄭春昇先生,以熟習的捏麵人技巧,來教導在座的每一位,讓大家重溫小時的兒童記趣。也利用今日陽光普照的好天氣,讓每一位病友可以在優美的環境下曬曬陽光,聞聞花香。

  雖然今日的活動如同美麗的夕陽一樣,在初夏氣息下緩緩落幕,大家帶著滿滿的感動回家,但家長們希望孩子健康的期盼永遠不會落幕,也因為彼此的鼓勵,共同相信明天又會是更美好的一天。
薛老師實際示範復健技巧
難忘的一天~開心合影