暌違一年多之後，終於在會員們的殷殷期盼下，今年3月31日，伴隨著春天的氣息，紫質症的病友們在台北市區溫馨的巷弄中，展開了一場溫暖的紫色花園之約。 

　　在北中南各位病友及醫生協助宣傳的機緣下展開了。為了瞭解藥物對於紫質症的影響以及讓病友有機會能夠直接與醫師對話、與病友家庭經驗交流，因此分為兩個主題進行。

　　首先，醫療座談由台大醫院神經科楊智超醫師說明科懋公司製作的安全用藥手冊，再請林口長庚醫院神經肌肉疾病科郭弘周醫師談紫質症神經病病變臨床經驗分享。楊醫師詳盡的說明讓大家更瞭解藥物使用上應注意的事項；郭醫師則分享了看診所累積的臨床經驗，讓病友實際看見臨床上不同的表徵，有助於準備與解讀往後的就醫與診療。 

　　第二階段的病友茶敘聯誼時間則利用午餐的輕鬆時光，邀請大家互相分享彼此的生病歷程、家人及病友本身的照顧經驗、生活感受，並認識新朋友。更利用這樣輕鬆的時間與醫師交流，推動良好的醫病關係。 

　　以往的醫療講座活動都在早上舉辦，病友及家長常反應感到枯燥。因此，本次紫質症病友活動特別將時間延後開始，橫跨到午餐時間，藉由午茶的享用，緩和以往嚴肅的上課氣氛，讓參與者能自在無拘束地進行活動。大家也都期待將來有更深入而頻繁的交流。