鑑於目前罕見疾病的病家對其疾病的認識尚顯不足，相關資源的連結與整合更顯重要。台南成大醫院日前接受國民健康局的委託，預計召集國內相關專家學者共同為普瑞德-威利症候群（Prader-Willi syndrome，PWS）及天使症候群（Angelman syndrome，AS）的遺傳模式、臨床診斷、治療及追蹤等資訊，出版疾病資源手冊。以提供醫師在臨床上遇到疑似案例時，能及早做出正確診斷及後續相關醫療處置及社福支持。 

　　4月15日於台大國際會議中心所舉辦的PWS & AS學術演講暨家屬座談，即是針對此一手冊編撰，讓醫師彼此提供寶貴建議並進行交流之機會。另外，由本會與小胖威利協會共同贊助支持的病家聯誼活動，也藉此讓病友家屬更清楚兩種疾病的相關訊息及資源。透過專業醫師與病友家屬的提問與互動，也使雙方對這樣的疾病有更多的認識與瞭解。