「來風而吹，雲朵兒飛，孩子們迎風追……」在輕聲簡單的曲調中，5月6日的親子教養講座揭開序幕。該課程延續著上次講座的主題方向，為家長加強親子關係與孩子教養的技巧。一開始，淑玲老師首先說明，每一首首簡單的歌曲其實都有著安撫孩子情緒的作用；再搭配動作、表情來唱歌及敘說故事也都會有不同的效果，因為表情、肢體動作能與當下的記憶與情境產生連結，又可以吸引孩子的興趣。 

　　一般人對於「說故事」的印象，不外乎是共同和孩子閱讀繪本或是朗誦故事，但實際要付出的心思卻非想像中簡單；要注意時段、故事內容、氣氛、表情等等。例如睡前不宜述說冒險的故事，會讓孩子產生好奇心或不想睡覺的反效果；而如果孩子吵著要聽故事，很可能是他渴望與爸媽互動。所以適時利用述說自己的故事和成長經驗，可以增加親子間的親密感。 

　　在說故事時，有幾個部份可以多加著墨：配合圖像及口語化的運用，培養孩子的記憶能力；建立模式，透過拇指偶、手偶讓孩子養成規律性的聽故事習慣；鼓勵孩子利用聲音的流動、音韻及肢體動作進行角色扮演，引導其發揮想像力。老師也與大家分享，季節轉換及生命事件的故事也有很好的啟發作用，同時讓孩子感受到父母用心的呵護與關愛。面對罕見疾病的議題，淑玲老師提出較為積極的想法：生命的寬度不是等同於人生的長短，鼓勵大家活在當下、事事珍惜！ 

　　下午的課程中，則是請大家分組回顧自己的生命歷程：0-7歲、7-14歲、14-21歲、21-28歲、28歲-現在；在畫紙上呈現不同階段的回憶，藉著彼此的分享與交集，家長們融入在彼此的生命故事中。老師帶領成員們去感受生命故事的張力與奇妙，讓罕病家長們能夠以最真實的感受陪伴孩子深刻地去經歷、面對自己的生命；同時老師期勉家長透過不斷地練習與摸索，能慢慢找到努力的動力和希望。 

　　孩子的未來與父母們的心思息息相關，只要我們願意付出，每個獨一無二的罕病小天使都將擁有無限的希望與可塑性；只要有愛，罕見疾病不再有如世界末日般的令人絕望。本會與所有家長邀您一塊來陪伴孩子成長！而類似的課程下半年度還會持續辦理，也希望您能以實際行動支持我們！