首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2007-05-15 03:07:02發表 (閱讀次數:1341)
2007南區先天代謝異常疾病營養教室熱鬧登場

       5月5日,本會於高雄醫學大學舉辦今年第一場罕見疾病營養教室,邀請胺基酸代謝異常疾病的病友與家屬參與,並特地請到高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部的營養師們製作好吃的低蛋白點心,讓罕病孩子們大飽口福。「家長在照護與準備低蛋白飲食上總是不知所措,希望藉由此活動可以讓他們彼此經驗交流及獲得新訊息,並使病童們的生活及飲食能夠更有變化。」本會陳冠如副執行長如此表示,因此我們積極邀請病家前來,當日共有10個家庭齊聚ㄧ堂,分別有苯酮尿症、甲基丙二酸血症、戊二酸血症、丙酸血症等。 

  活動一開始,首先由高醫遺傳諮詢中心趙美琴主任提供「先天性代謝異常疾病」的簡介。解說各疾病需要依發作年齡不同、臨床表徵之差異,進行的各種治療及處置。而高醫營養部蘇怡如營養師則詳盡說明低蛋白飲食對病友的重要性。包括可由特殊奶粉來攝取足夠蛋白質,並適量攝取熱量、醣類、脂肪及其他營養素,另外可以用低氮澱粉來補充熱量的不足。 

  而由高醫營養部精心研發低蛋白點心:需要蔥油餅、蔬菜湯麵、黃金寶貝地瓜球、葡萄乾沙其瑪、草莓大福麻糬與繽紛色彩果凍,透過現場示範教學,讓小朋友們吃得眉開眼笑!而苯酮尿症家長黃媽媽也特地製作她的拿手私房菜---五香油飯和玉米濃湯,讓與會家長們收穫豐碩!DIY時間一到,小朋友們紛紛戴上手套,跟著師傅學做低蛋白米壽司:「在竹簾上放上一張海苔,然後放上適量的飯,再放切好的小黃瓜和胡蘿蔔,最後捲起來,就是好吃的壽司了。」小朋友們小心翼翼地捲起壽司,高興地將成品帶回家。 

  為服務病友,本會亦購買自日本進口的低蛋白義大利麵條、巧克力與餅乾,作為病家飲食搭配之用,讓大家吃得健康也吃得安心。未來本會也將會持續引進更多的低蛋白食材,為更多的代謝異常的罕病家庭盡一份心力。 

低蛋白點心食譜下載(高醫營養部提供)
小朋友與家長一起動手DIY
專家教大家吃得健康、吃得安心