目前遠在大陸工作的愛心名模林志玲小姐，去年父親節時，集結父親多年來親筆創作的畫作，加上自己的話語，出版了「爸爸的照相機」一書，並將售書所得的盈餘共216,534元於日前全數捐贈本會，作為罕見疾病病友服務之用。

　　志玲姐姐雖然目前人不在台灣，但對於罕病病友的關心不減，時常透過朋友轉達他對於病友的關懷與支持，相信在志玲姐姐的鼓勵下，病友們將更有信心去面對疾病所帶來的各項挑戰。