7月18日，來自香港的黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組病友家屬代表黃太太及黃小姐拜訪本會，他們希望藉由參訪交流，以了解台灣對罕見疾病病人的照護。 

　　當天上午本會遺傳諮詢員范育綺先行陪同至台大醫院，拜訪成人型龐貝氏症林氏兄弟，他們每兩週在台大神經內科施打酵素，兄弟倆精神狀況良好，但因使用呼吸器中，所以由媽媽代為分享。林媽媽敘述兄弟發病過程以及目前的用藥狀況；而她們詢問到用藥之後是否有明顯進步？林媽媽說道：與未用藥前相比，日常生活中以精細小動作進步最為顯著，例如:原本只能爬下床，現在則是可以緩步移動、穿衣解扣，甚至可自行洗澡，並對主治醫師楊智超醫師的用心及本會所提供的幫助，感到欣慰與感激。而黃太太女兒為罕見疾病黏脂質症患者，但已於今年過世，她也分享了在面對死亡過程中，家屬遭遇到的掙扎以及哀慟，令旁觀者為之動容，林媽媽也勉勵黃太太方開心胸，希望她為更多家屬服務並擁抱人群。

　　 約近中午，緊接著拜訪泡泡龍（EB）病友吳小姐，她分享平常自我照顧及面對疾病心路歷程，也因自身的努力，所以學會了多項才藝，如水晶串珠、甜點薑餅屋都難不倒她，最近更積極學習更多指甲彩繪的技巧，從她的談話中，處處可見其堅毅的態度及樂觀的心情；黃太太及黃小姐也分享同為病友家屬自身經驗，並經由互相交流彼此勉勵。 此次的難得的機會，讓不同地方的病友與家屬互相交流與鼓勵，也使彼此的心更加靠近。