本會於7月18日接待來自東南亞的病友團體代表共12人,他們來自新加坡、馬來西亞、印尼、香港及澳門,有醫師也有病友家屬代表,由本會曾敏傑副董事長及陳冠如副執行長接待並介紹本會業務。不同於以往來訪的病友團體代表,今年來訪的團體多為已成立的正式團體,其中Club Rainbow更是由醫師及病患共同成立已15年的協會。此次的交流,除了分享本會在立法遊說的經驗,從立法上提供制度性的服務及幫助,更分享了本會服務病友的系統性服務流程,以及基金會同仁在各服務層面上所擔任的角色與功能。
來訪的病友代表中,來自新加坡的彩虹俱樂部(Club Rainbow)成立於1992年,為一家獨立的慈善機構,並且與新加坡醫院的兒科部門密切合作,為超過400名患有嚴重慢性病或極可能致命疾病的孩童及家人,提供全面的補助服務,包括疾病相關資訊需求、社交活動、教育補助及經濟援助。
馬來西亞的新陳代謝協會則是將中心放在推動新生兒篩檢上,他們出版單張介紹什麼是新陳代謝異常、為何發生、新陳代謝異常疾病的症狀、以及應該如何診斷及預防,期待透過新生兒篩檢,達到監控新生兒健康、預防代謝疾病的目標。
也有來自香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組的代表,在拜訪基金會之前,先與龐貝氏症林氏兄弟以及泡泡龍病友立庭會面,分享施打藥物、自我照顧及疾病心路歷程。會面中,香港代表黃太太分享同為病友家屬己身經驗,勉勵彼此在患病旅途中繼續加油。
此次的國際交流,除了本會分享自身經驗外,也讓我們看到越來越多的罕病組織在亞洲各地集結起來,他們現在走的路途正是基金會以前走過的路,而期待藉由我們的分享,讓現在要組成團體或協會的各國病友,能夠在這條路上走的更平順。
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