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活動報導
於2007-10-01 08:06:13發表 (閱讀次數:1197)
凝聚力量爭取權益 AADC聯誼會成立活動記實

       在本會積極推動及病友家屬熱切盼望下,原本僅在網路部落格碰面的AADC家屬,終於有機會碰面相聚,並藉由彼此照護經驗的交流、心情分享,以凝聚成員間的向心力,產生力量及相互支持。

  活動首先由台大基因醫學部胡務亮主任,為病友及家屬們,做了詳盡的疾病介紹,期待能讓各位家長們更深入瞭解---AADC缺乏症的遺傳模式及致病機轉。而當胡主任提到,臨床表徵會有肌肉張力低下、眼動危象與發展遲緩,腸胃道的問題,如:胃食道逆流、便秘及腹瀉等狀況,讓家長們都頻頻點頭認同,並撫摸身旁的孩子,露出關愛不捨的眼神;如何照護這樣的病童則是家長們很重視的部分,胡主任提到:除與醫師配合,耐心使用藥物之外,並需定期做評估與復健治療,在在都需要家屬格外的費心照料。

  接下來則是本會創辦人陳莉茵女士以及病友家屬們的分享時間,除讓大家互相認識之外,對於彼此孩子的照護經驗都有許多的心得,包括:尋醫的過程及信仰的支持、親情無法捨棄的羈絆等,都讓與會者心有戚戚;而大家也都提到現在最珍惜的即是共處的時光。

  當日活動也同時推選出王證豪先生擔任第一屆的會長,他期盼藉由聯誼會的成立,能讓病友及家屬們感情聯繫更加緊密,也希望社會上其他AADC病家能主動與他們聯繫,一同加入他們的行列,共同為孩子的權益爭取而打拚。

會長:王證豪 先生  
AADC部落格:http://www.wretch.cc/blog/aadc

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