在本會積極推動及病友家屬熱切盼望下，原本僅在網路部落格碰面的AADC家屬，終於有機會碰面相聚，並藉由彼此照護經驗的交流、心情分享，以凝聚成員間的向心力，產生力量及相互支持。

　　活動首先由台大基因醫學部胡務亮主任，為病友及家屬們，做了詳盡的疾病介紹，期待能讓各位家長們更深入瞭解---AADC缺乏症的遺傳模式及致病機轉。而當胡主任提到，臨床表徵會有肌肉張力低下、眼動危象與發展遲緩，腸胃道的問題，如：胃食道逆流、便秘及腹瀉等狀況，讓家長們都頻頻點頭認同，並撫摸身旁的孩子，露出關愛不捨的眼神；如何照護這樣的病童則是家長們很重視的部分，胡主任提到：除與醫師配合，耐心使用藥物之外，並需定期做評估與復健治療，在在都需要家屬格外的費心照料。

　　接下來則是本會創辦人陳莉茵女士以及病友家屬們的分享時間，除讓大家互相認識之外，對於彼此孩子的照護經驗都有許多的心得，包括：尋醫的過程及信仰的支持、親情無法捨棄的羈絆等，都讓與會者心有戚戚；而大家也都提到現在最珍惜的即是共處的時光。

　　當日活動也同時推選出王證豪先生擔任第一屆的會長，他期盼藉由聯誼會的成立，能讓病友及家屬們感情聯繫更加緊密，也希望社會上其他AADC病家能主動與他們聯繫，一同加入他們的行列，共同為孩子的權益爭取而打拚。

會長：王證豪 先生  
AADC部落格：http://www.wretch.cc/blog/aadc